Krebsüberlebende

Als Krebsüberlebende bezeichnet das deutsche Bundesministerium für Gesundheit alle Personen, die noch an Krebs erkrankt sind (= Menschen mit Krebs) bzw. welche die akute Phase ihrer Krebserkrankung überwunden haben und noch leben (= Menschen nach Krebs). Gelegentlich werden auch solche Menschen als Krebsüberlebende bezeichnet, die zwar verstorben sind, bei denen aber der Tod nicht infolge einer erneuten akuten Krebserkrankung eintrat.

„Eine Krebserkrankung überleben“ leitet sich aus dem im englischen Sprachraum eingeführten Begriff „Cancer survivorship“ ab.[1] Alle der so definierten Krebsüberlebenden „eint […] die Erfahrung, mit einer Krebsdiagnose konfrontiert gewesen zu sein“.[2]

Gruppen von Krebsüberlebenden

Der Begriff „Cancer Survivor“ bezeichnet im englischen Sprachraum alle Personen mit oder nach einer Krebsdiagnose, unabhängig davon, ob die Krebserkrankung noch „aktiv“ ist oder als „geheilt“ angesehen wird.

Die Arbeitsgruppe LONKO („Langzeitüberleben nach Krebs“) im Nationalen Krebsplan Deutschlands unterscheidet vier Gruppen von Krebsüberlebenden:

  1. akut erkrankte Patienten bei Erstdiagnose oder mit Rezidiv, die eine akute Intervention erfordern;
  2. chronisch kranke Patienten mit Krebs, der langsam voranschreitet oder zwischen Remissions- und Rückfallphasen abwechselt, meist akzeptable Lebensqualität;
  3. Langzeit-Patienten in der klinischen Remission für längere Zeit oder für ihr ganzes Leben, die weiterhin ein erhöhtes Risiko für Rezidive/Metastasen oder Zweittumoren aufweisen bzw. behandlungsbedingte Langzeit- bzw. Spätfolgen erleben, sowie
  4. geheilte krankheitsfreie „Patienten“ (Überlebende in einem engeren Wortsinn), deren alters- und geschlechtsspezifische Lebenserwartung jener der Allgemeinbevölkerung entspricht.[3]

Die AG LONKO bewertet eine trennscharfe Unterscheidung zwischen Langzeit-Patienten und „als geheilt Geltenden“ als schwierig. Streng genommen könne man erst nach dem Tod eines Menschen feststellen, ob dieser tatsächlich nicht wieder an Krebs erkrankt ist und ob nicht seine Krebserkrankung die Hauptursache für seinen Tod war.

Als „krebsfrei“ und damit der o. g. Gruppe 4 zugehörig gelten in Deutschland Menschen, bei denen es „keine nachweisbaren Anzeichen von Krebs gibt“. Dennoch garantiert die Einstufung als „geheilt“ von per definitionem nicht (mehr) als „behindert“ eingestuften Krebsüberlebenden „keine Immunität vor einem Wiederauftreten, da ruhende oder mikroskopisch kleine Zellen wieder auftauchen können“.[4]

Mediziner warnen davor, die Diagnose „tumorfrei“ mit der Diagnose „gesund“ gleichzusetzen. Diese Mahnung sei auch deshalb angebracht, weil die Auswirkungen der persönlichen Begegnung mit der potenziell tödlichen Krankheit Krebs auf die Psyche der Betroffenen oft unterschätzt würden.[5]

Irrtümer über das Wesen der Krankheit Krebs

In seinem 1977 erstmals veröffentlichten Bestseller Auf Messers Schneide[6] vertrat der Chirurg Julius Hackethal die Auffassung, es gebe einen „Raubtierkrebs“ und einen „Haustierkrebs“.[7] Mit Letzterem könne man ohne Behandlung jahrzehntelang weiterleben. Im Herbst 1978 gab der „Spiegel“ Julius Hackethal in einer siebenfolgigen Artikelserie die Gelegenheit, Patienten mit teils Jahrzehnte lang unbehandelt gebliebenem „Haustierkrebs“ in wörtlicher Rede über ihr Leben nach der Krebsdiagnose zu Wort kommen zu lassen.[8]

Die Ärztezeitung kritisierte im Jahr 2021, dass noch in der Gegenwart die Ansicht verbreitet sei, „dass die meisten Patienten mit Prostatakarzinom nicht an ihrer Krebserkrankung sterben“. Im Jahr 2015 teilte die Ärztezeitung mit, dass „[b]ei der Hälfte der 70- bis 79-Jährigen […] sich nach dem Tod in Autopsiestudien Prostatakarzinome [fanden], die klinisch nie in Erscheinung getreten waren“. Bei Männern „mit Tumoren, die zu Lebzeiten auch ohne Therapie nie Probleme gemacht hätten“ und an einer anderen Todesursache als Krebs gestorben seien, hätte – so die Autorin Beate Schumacher – ein Screening auf Prostatakrebs mehr Schaden als Nutzen bewirkt.[9]

Rüdiger Meyer vom Deutschen Ärzteblatt gab 2021 zu, dass ein Prostatakrebs, der das Frühstadium der Erkrankung noch nicht verlassen habe, nicht zwangsläufig zu einer Verkürzung der Lebenserwartung führe. Wenn sich jedoch Fernmetastasen gebildet hätten, dann sinke die restliche Lebenserwartung dramatisch.[10]

Alternatives Bild von der Fallgruppe 4

An dem Attribut: „deren alters- und geschlechtsspezifische Lebenserwartung der der Allgemeinbevölkerung entspricht“ knüpft eine Kampagne junger Erwachsener an, die sich selbst als gesund betrachten und deshalb als diskriminiert fühlen, wenn sie anders behandelt werden als Gleichaltrige ohne Vorerkrankung mit Krebs. Diese Kampagne wird durch die „Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie“ unterstützt (vgl. den Titel von deren o. g. Schrift).

Insbesondere fordert die DGHO ein „Recht auf Vergessenwerden“ in der Variante, dass Krebsüberlebende, die bei Anträgen auf Abschluss eines Lebensversicherungsvertrags, Gewährung eines Kredits, Anstellung in einem Beamtenverhältnis auf Lebenszeit, Vermittlung eines Adoptivkindes usw. nicht mehr eine Jahre zurückliegende Krebserkrankung angeben müssen, von der der potenzielle Vertragspartner noch nichts weiß bzw. wissen dürfte. Die „Stigmatisierung[11] gesunder ehemaliger Krebspatienten in Form der Ablehnung ihrer Anträge bzw. deutlich erhöhter Beiträge im Vergleich zu Gleichaltrigen ohne Krebserfahrung stelle eine Form der Diskriminierung dar.

Es stellt sich die Frage, welche Form der Diskriminierung ein junger Krebsüberlebender und seine Unterstützer in Deutschland und in anderen Ländern ohne anerkanntes „Recht auf Vergessenwerden“ juristisch geltend machen können. Mit Aussicht auf Erfolg können die Betroffenen in der aktuellen Rechtslage in Deutschland nur geltend machen, sie würden entgegen Art. 3 GG „wegen ihrer Behinderung benachteiligt“. Auch ein Hinweis auf Art. 2 des Übereinkommens über die Rechte von Menschen mit Behinderungen, der Diskriminierungen aller Art von Menschen mit Behinderungen verbietet, wäre anwendbar, wenn Betroffene argumentieren würden, sie seien „behindert“. „Nach allgemeiner Auffassung fallen auch Krankheiten unter den Behinderungsbegriff, wenn sie chronifiziert sind und keine Aussicht auf zeitnahe Genesung besteht. Behinderungsrechtlich relevant sind Krankheiten, wenn sie mit relevanten Teilhabebeschränkungen einhergehen, was bei chronischen Krankheiten eines gewissen Schweregrades regelmäßig der Fall ist. Ein Heilungserfolg lässt die Behinderungseigenschaft erst nach Ablauf eines bestimmten Heilungsbewährungszeitraums entfallen.“[12] Im Umkehrschluss bedeutet dies, dass in Deutschland nach fünf Jahren der „Heilungsbewährungszeitraum“ abgelaufen ist, mit der Folge, dass diejenigen, die der Fallgruppe 4 (s. o.) angehören, keine Möglichkeit haben, sich auf das Vorliegen einer Behinderung zu berufen. Abgesehen davon entzöge eine Selbstcharakterisierung als „krank“ und/oder „behindert“ dem Argument die Grundlage, man werde insofern diskriminiert, als der Zustand völliger Gesundheit nicht anerkannt werde.

Die genannte Variante des „Rechts auf Vergessenwerden“ wurde ab 2016 in einigen Ländern der Europäischen Union in deren Gesetzgebung berücksichtigt, und zwar in Frankreich im Jahr 2016, in Belgien im Jahr 2020, in den Niederlanden im Jahr 2021, in Portugal und Rumänien im Jahr 2022 sowie in Italien, Spanien und Zypern im Jahr 2023.[13]

Die Europäische Gesellschaft für Onkologie (ESMO) empfiehlt für alle Altersgruppen von Menschen mit Krebserfahrung eine Fünf-Jahres-Schwelle für das „Recht auf Vergessenwerden“. Dass eine betroffene Person die Krebserkrankung nicht mehr nennen muss, hält die ESMO jedoch nicht für den wichtigsten Aspekt der Durchsetzung des Rechtsanspruchs. „Es geht vielmehr darum, dass Finanz- und Versicherungsdienstleister, Ämter und Arbeitgeber den Fakt einer zurückliegenden Krebserkrankung [, von der sie Kenntnis haben,] nicht mehr heranziehen dürfen, um die Betroffenen zu benachteiligen, ihnen Abschlüsse zu verwehren oder ihnen schlechtere Konditionen anzubieten.“[14]

Die Münchener-Rück-Versicherungsgruppe fand heraus, „dass es keine allzu großen Auswirkungen auf die Versicherungsbranche geben dürfte“, wenn ein Zehn-Jahres-Zeitraum der Tumorfreiheit Grundlage für eine Gleichbehandlung von Menschen mit und ohne Krebserfahrung würde. Das Sterberisiko des Portfolios würde sich dieser Analyse zufolge um weniger als ein Prozent erhöhen[15].

Im Herbst 2025 wurde die Initiative zu einer Petition mit dem Titel „Kinder haben keine Lobby – Recht auf Vergessenwerden für Krebsüberlebende jetzt!“ gestartet, die im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags eingereicht werden soll.[16]

Einzelnachweise

  1. Empfehlungspapier der Unterarbeitsgruppe „Datenerhebung und Datenanalyse“ (Kurzform: UAG „Daten“). Bundesministerium für Gesundheit, 17. Juni 2021, S. 2, abgerufen am 13. Oktober 2025.
  2. Empfehlungspapier der Unterarbeitsgruppe „Datenerhebung und Datenanalyse“ (Kurzform: UAG „Daten“). Bundesministerium für Gesundheit, 17. Juni 2021, S. 2, abgerufen am 13. Oktober 2025.
  3. Empfehlungspapier der Unterarbeitsgruppe „Datenerhebung und Datenanalyse“ (Kurzform: UAG „Daten“). Bundesministerium für Gesundheit, 17. Juni 2021, S. 3, abgerufen am 13. Oktober 2025.
  4. Was bedeutet es, 5 Jahre lang krebsfrei zu sein? Den Meilenstein und seine Auswirkungen verstehen. Europäisches Netzwerk der Jugendkrebsüberlebenden, abgerufen am 13. Oktober 2025.
  5. Stella Marie Homach: Das Leben nach dem Krebs: Geheilt heißt nicht vorbei. derstandard.de, 5. Mai 2024, abgerufen am 13. Oktober 2025.
  6. Julius Hackethal: Auf Messers Schneide. Rowohlt 1977. ISBN 978-3-498-02829-9
  7. Hackethal: »Ich lasse keinen Arzt ran«. spiegel.de, 1. Oktober 1978, abgerufen am 2. November 2025.
  8. „Spiegel“-Ausgaben ab Heft 41/1978
  9. Beate Schumacher: Studie zeigt: Jeder Zweite über 70 hat latenten Prostata-Krebs. aerztezeitung.de, 12. Mai 2015, abgerufen am 3. November 2025.
  10. Rüdiger Meyer: Prostatakarzinom: Großteil der Patienten mit Fernmetastasen sterben an ihrer Krebserkrankung. aerzteblatt.de, 2021, abgerufen am 14. Oktober 2025.
  11. Thorsten Severin: Das Krebs-Stigma abstreifen – Verbände fordern ein „Recht auf Vergessenwerden“. aok.de, 16. Februar 2024, abgerufen am 13. Oktober 2025.
  12. Recht auf Vergessenwerden. Keine Benachteiligungen von jungen Erwachsenen mehr zulassen. Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO), S. 11 (12), abgerufen am 14. Oktober 2025.
  13. Recht auf Vergessenwerden. Keine Benachteiligungen von jungen Erwachsenen mehr zulassen. Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO), S. 57 (58), abgerufen am 15. Oktober 2025.
  14. Thorsten Severin: Das Krebs-Stigma abstreifen – Verbände fordern ein „Recht auf Vergessenwerden“. aok.de, 16. Februar 2024, abgerufen am 22. Oktober 2025.
  15. Recht auf Vergessenwerden. Keine Benachteiligungen von jungen Erwachsenen mehr zulassen. Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO), S. 26 (28), abgerufen am 15. Oktober 2025.
  16. Kinder haben keine Lobby – Recht auf Vergessenwerden jetzt! openpetition.de, abgerufen am 7. Januar 2026.