Demenz

Die Demenz ([deˈmɛnʦ], lateinisch dementia ‚Wahnsinn‘, ‚Torheit‘) ist ein Muster von Symptomen unterschiedlicher Erkrankungen, deren Hauptmerkmal eine Verschlechterung von mehreren geistigen (kognitiven) Fähigkeiten im Vergleich zum früheren Zustand ist.^[1][2] Sie kann durch verschiedene nicht-degenerative und degenerative Erkrankungen des Gehirns entstehen. Der Begriff leitet sich ab von lateinisch demens ‚unvernünftig‘ (ohne mens, das heißt‚ ohne ‚Verstand‘, ‚Denkkraft’ oder ‚Besonnenheit‘ seiend) und kann mit ‚Nachlassen der Verstandeskraft’ übersetzt werden.^[3] In der Laienpresse wird Morbus Alzheimer fälschlicherweise synonym mit Demenz verwendet. Letzterer ist nur eine von vielen Ursachen einer Demenz, jedoch nicht synonym. Demenz ist eine überwiegend im Alter auftretende progrediente Erkrankung. Bestehen die kognitiven Einschränkungen bereits von Geburt an, so spricht man von Debilität.

Das Symptombild der Demenz umfasst Störungen des Gedächtnisses, des Denkvermögens, der Sprache, der psychosozialen Fähigkeiten und der Persönlichkeit unabhängig von der zugrunde liegenden Erkrankung. Dabei können die einzelnen Bereiche unterschiedlich stark gestört sein. Beim Gedächtnis ist besonders das Kurzzeitgedächtnis betroffen. Weitere Einbußen betreffen das biographische Gedächtnis („Was war in der Vergangenheit?“), das geographische Gedächtnis (Zurechtfinden in der Wohnung, Gegenstände wiederfinden, außerhalb der Wohnung zurechtzufinden, nach Hause finden) und die Personenerkennung. Das verminderte Denkvermögen führt zu einer schlechteren Alltagsbewältigung und Selbstorganisation. Die berufliche Tätigkeit, die Fahrtüchtigkeit und die Bedienung von Maschinen wird zunehmend eingeschränkt. Die verminderte Sprachfähigkeit führt zu Wortfindungsstörungen, grammatikalischen Fehlern und mangelndem Sprachverständnis. Die nachlassenden psychosozialen Fähigkeiten zeigen sich im Verlust sozialer Kontakte, geringerer emotionaler Reaktionen wie Empathie, Trauer und Freude. Bei einigen Formen kommt es auch zu Veränderungen der Persönlichkeit. Kennzeichnend für die Demenz ist der erworbene, progrediente Verlust von Fähigkeiten ohne Störung des Bewusstseins oder der Sinneswahrnehmung im Gegensatz zu angeborenen Funktionsstörungen, wie Debilität oder Minderbegabung.^[4]

Die Ermittlung der absoluten Häufigkeit ist von großer ökonomischer Bedeutung, da die Langzeitversorgung dementer Menschen kostenintensiv ist. Die Häufigkeitsangaben im Schrifttum beruhen selten auf vollständig diagnostisch abgeklärten dementen Personen. Im Jahre 2003 wurde geschätzt, dass bisher bei über der Hälfte aller Menschen, die an Demenz erkrankt sind, keine ärztliche Diagnose gestellt wurde.^[5] Meistens gründen die Zahlen auf ungeprüften Angaben von Todesstatistiken, Versicherungen und Sozialbehörden oder sie sind durch Hochrechnung kleiner Stichproben ermittelt. Die absolute Zahl dementer Menschen kann z. B. durch eine veränderte Altersstruktur ansteigen. Die erhobenen Zahlen verändern sich auch durch eine bessere medizinische Erfassung und durch eine häufigere Unterbringung dementer Personen außerhalb der Familie.

Im März 2023 gab die Weltgesundheitsorganisation (WHO) die Zahl der von Demenz betroffenen Menschen mit weltweit über 55 Millionen an.^[6]

In Deutschland waren Ende 2023 etwa 1,8 Millionen Menschen an Demenz erkrankt, darunter 1,199 Millionen Frauen. Im Alter von 65 Jahren und darüber waren etwa 1,7 Millionen Menschen dement. Die Zahl der unter 60-jährigen lag bei 47.000.^[7] Im Jahr 2023 sind 445.000 Menschen im Alter von 65 Jahren und darüber neu an einer Demenz erkrankt.

Unter den Mitgliedern der Barmer Ersatzkasse, die im Jahr 2009 mit über 60 Jahren verstarben, waren 47 % der Frauen und 29 % der Männer dement, zuvor waren davon jeweils ca. 90 % pflegebedürftig.^[8]

Etwa zwei Drittel der 1,7 Millionen Demenzerkrankten in Deutschland werden in der häuslichen Umgebung von Angehörigen betreut und gepflegt (Stand: 2020).^[9]

Eine Studie des Forsa-Instituts im Auftrag der DAK-Gesundheit ergab 2015, dass jeder zweite Deutsche eine Demenzerkrankung fürchtet. Besonders hoch war der Anteil unter den über 60-Jährigen.^[10]

Ein besonderes Versorgungsproblem besteht bei Demenzerkrankungen von Migranten. Im Jahr 2023 lebten etwa 2,4 Millionen Menschen mit Migrationshintergrund im Alter von 65 Jahren und darüber in Deutschland. Eine Hochrechnung kommt auf 158.000 demente Migranten in der Bundesrepublik. Deren Versorgung kann durch sprachliche Barrieren, kulturelle Unterschiede im Verständnis von Gesundheit und Krankheit und fehlende kulturspezifische Informationen zu einer geringeren Inanspruchnahme von Versorgungsangeboten führen.^[11]

Das Österreichische Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz gab im Jahr 2025 die Zahl der Demenzerkrankten mit 170.000 an. Nach Hochrechnungen wird bis 2050 mit über 290.000 dementen Personen gerechnet.^[12]

In der Schweiz lebten 2019 schätzungsweise 128.000 demenzkranke Menschen. Dazu kommen 30.400 jährliche Neuerkrankungen.^[13]

Das Office for National Statistics gibt an, dass 2019 in England und Wales 66 424 Todesfälle von Demenz und Alzheimer-Erkrankung verursacht wurden.^[15] Das waren 12,5 % alles Todesursachen. Die altersstandardisierte Sterberate an Demenz ging von 123,8 pro 100 000 Einwohner im Jahr 2018 auf 115,1 zurück. Auch in England waren Frauen häufiger von Demenz betroffen. Drei Viertel der an Demenz verstorbenen hatte mindestens eine andere schwere Erkrankung (Komorbidität).

Im Rahmen der Framingham Heart Study wurde auch das Demenzrisiko untersucht.^[16] Beim Vergleich der 70er, 80er und 90er Jahre fand sich überraschend ein signifikanter Rückgang des altersspezifischen Demenzrisikos.

Ein Risikofaktor muss nicht kausal für die Entstehung einer Demenz verantwortlich sein, erhöht aber das Risiko zu erkranken. Die Erkennung von Risikofaktoren ist wichtig, um das Risiko von Demenz möglicherweise zu vermindern. Wegen der hohen Zahl von Begleiterkrankungen ist die Unterscheidung zwischen Risikofaktor und Komorbidität statisch schwierig.

Bereits 1997 wurde in den USA festgestellt, dass mit zunehmendem Alter das Risiko für Demenz steigt. Das Alter ist der wichtigste Risikofaktor für eine Demenz.

Nach der Berliner Altersstudie (1996) steigt die Zahl der Menschen mit Demenz nach Altersgruppen aufgeschlüsselt folgendermaßen.

Nach dem Jahrbuch 2019 der Organisation Alzheimer Europe steigt die Zahl der Menschen mit Demenz nach Altersgruppen und Geschlecht aufgeschlüsselt folgendermaßen.^[17]

Das gleiche Bild zeigen auch die oben genannten Zahlen zur Schweiz deutlich.

Es gibt je nach Ursache der Demenz unterschiedliche Begründungen für die Altersabhängigkeit. Im Falle von Ablagerungen (z. B. Alzheimer-Krankheit, Levy-Body-Demenz) dauert es viele Jahre von den ersten Ablagerungen bis zur vollständigen Hirnatrophie, wodurch im Alter immer mehr Fälle klinisch manifest werden. Bei vaskulär bedingter Dement führt die zeitliche Summe kleiner ischämischer Defekte schließlich zur Hirnatrophie mit Demenz.

Das Überwiegen des weiblichen Geschlechts unter den Betroffenen wurde lange Zeit mit der um einige Jahre höheren Lebenserwartung von Frauen begründet. Die altersbezogenen Inzidenzwerte der folgenden Tabelle der Deutschen Alzheimergesellschaft beruhen auf den Daten des Global Status Report on the Public Health Response to Dementia der WHO 2021: ^[18]

Es ist klar zu erkennen, dass die Demenz-Inzidenz in allen Altersstufen bei Frauen höher ist als bei Männern.

Kardiovaskuläre Risikofaktoren (hoher Blutdruck, Übergewicht, Diabetes) erhöhen das Risiko einer zerebralen Sklerose und damit der Ausbildung einer vaskuläre Demenz. Im Rahmen der Framingham-Studie wurde festgestellt, dass ein hoher Blutdruck im mittleren und späten Lebensalter das relative Demenzrisiko um den Faktor 1,96 erhöht. Andererseits führte ein starker Abfall eines vorher normalen Blutdrucks ebenfalls zu einer Erhöhung des relativen Demenzrisikos um den Faktor 2,4.^[19] In England konnte nachgewiesen werden, dass Übergewicht in mittlerem Lebensalter und körperliche Inaktivität das Risiko einer Demenz erhöht. Nach Manifestation der Demens wurde häufiger ein geringes Körpergewicht festgestellt.

Es gibt zahlreiche Hinweise, dass das Demenzrisiko von der Intensität der Hirntätigkeit beeinflusst wird. So ist die Demenzhäufigkeit bei Menschen mit hoher beruflicher Qualifikation geringer. In einer Metaanalyse wurden 18 Studien über den Zusammenhang zwischen Bildungsgrad und Demenzrisiko analysiert. Das relative Risiko (RR) einer Alzheimer-Demenz war bei geringem oder mittleren Bildungsniveau um den Faktor 1,44 gegenüber Personen mit hohem Bildungsniveau erhöht. Für Nicht-Alzheimer-Demenzformen was das Risiko mit 1,33 etwas geringer.^[20] Demenz ist häufiger bei sozial unterprivilegierten Menschen und Personen mit geringer beruflicher Qualifikation, die häufiger keine Arbeit hatten oder monotone Tätigkeiten durchführten, die nur wenig zur Hirntätigkeit beitrugen.^[21]

Für die klinische Ausbildung des Krankheitsbildes Demenz ist die mentale Reserve ein wichtiger Faktor. Menschen, die schon vorher nur mühsam ihr Leben bewältigen konnten, geraten früher in die Hilflosigkeit, während hoch gebildete Personen ihre zerebralen Defizite lange überspielen können. Ein weiterer Hinweis auf den Zusammenhang zwischen Hirnaktivität und Demenz ist die Tatsache, dass Personen mit nicht behandelter Schwerhörigkeit^[22] oder nicht operiertem grauen Star^[23] häufiger an Demenz erkranken. Durch das Fehlen optischer oder akustischer Signale geht die Hirnaktivität zurück.

Obwohl eine Demenz familiär gehäuft sein kann, ist der Erbgang in den meisten Fällen unbekannt. In der Mehrzahl der Fälle wird eine polygenetische Prädisposition in Kombination mit allgemeinen Risikofaktoren angenommen.^[24]

Monogenetische Formen der Demens machen weniger als 1 % der Fälle aus:

• APP (β-Amyloid-Vorläuferprotein)
• PSEN1 (Presenilin 1), an frühzeitiger Alterung beteiligt
• PSEN2 (Presenilin 2)
• Nur Alzheimer-Demenz
  • MAPT (Microtubulus-assoziirtes Protein Tau)
  • GRN (Granulin-Vorläufer)
• Nur frontotemporale Demenz (FTD)
  • C9orf72 (chromosome 9 open reading frame 72)

Nach Operationen tritt in 10 - 54 % der Fälle eine postoperative kognitive Dysfunktion (POCD) auf, insbesondere nach langen Vollnarkosen in fortgeschrittenem Alter. Die Symtomatik ist zwar in den meisten Fällen reversibel, aber das Auftreten einer Demenz ist nach POCD häufiger.^[25]

In den meisten Fällen ist die Entwicklung einer Demenz schicksalhaft. Möglicherweise kann man aber das Fortschreiten einer geringen cerebralen Einschränkung zum Vollbild einer Demenz verlangsamen.

Die Lancet Commission on Dementia Prevention, Intervention, and Care zählte folgende, modifizierbare Faktoren auf:

• Niedrige Bildung im frühen Lebensalter
• Hörminderung
• Vermeidung von Schädel-Hirn-Traumata (Kampfsportarten, Fußball-Kopfball, Sckädel-Hirntrauma)
• Bluthochdruck
• übermäßiger Alkoholkonsum
• Adipositas im mittleren Lebensalter
• Rauchen
• Depression
• soziale Isolation
• körperliche Inaktivität
• Luftverschmutzung
• Diabetes im hohen Lebensalter^[26]

Verifizierung und Quantifizierung dieser Faktoren ist noch Gegenstand der Forschung.

Weitere Präverntionsmaßnahmen sind eine regelmäßige geistige Betätigung. Insbesondere das Training der Gedächtnisleistung scheint einen protektiven Effekt zu haben. So war das Demenzrisiko Londoner Taxifahrer (vor Einführung von Navigationssystemen) geringer als das einer Vergleichgruppe anderer Fahrer.

Der Hörverlust gilt als ein bedeutender vermeidbarer Risikofaktor. Es wird vermutet, dass dies an einem Rückzug Schwerhöriger aus ihrem Sozialleben liege und dass ein geeignetes Hörgerät daher dem Demenzrisiko entgegenwirke.^[27][28]

Als weitere Risikofaktoren gelten ein unbehandelter Sehkraftverlust im höheren Alter. Eine Studie der Monash University in Australien hat ergeben, dass ältere Erwachsene, die regelmäßig Musik hören oder spielen, ein signifikant geringeres Risiko haben, an Demenz zu erkranken. Die Untersuchung von über 10.800 Personen über 70 Jahren zeigte, dass häufige Musikliebhaber eine 39 % niedrigere Wahrscheinlichkeit für die Entwicklung von Demenz aufwiesen. Das Spielen eines Instruments, einschließlich Singen, war mit einer 35%igen Risikominderung verbunden, und Personen, die sowohl Musik hörten als auch spielten, hatten ein um 33 % reduziertes Demenzrisiko. Die Studie legt nahe, dass Musik verschiedene Bereiche des Gehirns aktiviert und somit die kognitive Gesundheit fördern könnte.^[29]

Auch die Kontrolle der kardiovaskulären Risikofaktoren zum Beispiel durch körperliche Aktivität (Sport) und Kontrolle des Körpergewichts (Diät) kann zumindenst das Risiko vaskulärer Demenzformen reduzieren.^[30][31] Eine 2013 veröffentlichte Studie bestätigt, dass vor allem Sport und ein gesunder Lebensstil (und damit die Vermeidung kardialer Risikofaktoren) einer Demenz vorbeugen können.^[32] Zu einem gesunden Lebensstil gehören neben der regelmäßigen körperlichen Bewegung noch Nikotinabstinenz und täglicher Verzehr von Obst und Gemüse. Da auch das Tabakrauchen einen möglichen Risikofaktor für Demenzerkrankungen darstellt, trägt das Einstellen des Zigarettenkonsums ebenfalls zur Demenzprävention bei.^[33][34][35]

Infektionen im höheren Lebensalter werden zunehmend als eigenständige Risikofaktoren für die Entwicklung kognitiver Störungen und Demenzen diskutiert, da sie über systemische und neuronale Entzündungsreaktionen, Zytokinfreisetzung, Schädigung der Blut-Hirn-Schranke sowie vaskuläre und autoimmune Mechanismen möglicherweise zu einer Beschleunigung neurodegenerativer Prozesse beitragen können.^[36]

Eine im Jahr 2012 veröffentlichte Langzeitstudie weist auf einen Zusammenhang zwischen der Zahngesundheit und dem Demenzrisiko hin. Demnach ist das Risiko, an Demenz zu erkranken, um das 1,85-fache höher, wenn dreizehn oder mehr Zähne fehlen und die Lücken nicht mit festem Zahnersatz versorgt sind. Forschungsgegenstand waren 4425 japanische Einwohner, die etwa 65 Jahre alt waren und über vier Jahre begleitet wurden. 220 von ihnen erkrankten an Demenz.^[37] Der Zusammenhang zwischen Zahnstatus und Demenz kann dadurch vorgetäuscht sein, dass Demente weniger auf Körperpflege und Gesundheit achten.

Einige Wissenschaftler nehmen an, dass Impfungen nicht nur akute Infektionen verhindern, sondern das Immunsystem so „trainieren“ können, dass chronische neuroinflammatorische Prozesse abgeschwächt und dadurch das Demenzrisiko längerfristig reduziert werden.^[36] Eine 2022 veröffentlichte systematische Übersichtsarbeit mit Metaanalyse von 17 populationsbasierten Beobachtungsstudien und insgesamt 1.857.134 erwachsenen Teilnehmerinnen und Teilnehmern fand, dass geimpfte Personen ein insgesamt um 35 % niedrigeres Demenzrisiko hatten als ungeimpfte (gepoolte Hazard Ratio 0,65; 95-%-Konfidenzintervall 0,60–0,71).^[38] In Subgruppenanalysen dieser Arbeit waren insbesondere Impfungen gegen Influenza (Hazard Ratio 0,74), Herpes zoster (0,69) sowie Tdap-Impfungen gegen Tetanus, Diphtherie und Pertussis (0,69) mit einem geringeren Demenzrisiko assoziiert; bei Personen, die vier- oder mehrmals gegen Influenza geimpft waren, betrug das relative Demenzrisiko nur noch 0,51.^[38] Auch die 2025 erschienene Metaanalyse von Maggi et al., die 21 Kohortenstudien mit insgesamt über 104 Millionen Beobachtungspersonen einschloss, bestätigte eine konsistente Assoziation zwischen mehreren Standardimpfungen und einem verminderten Risiko für Demenz insgesamt sowie für die Alzheimer-Krankheit im Speziellen.^[36] Für die Herpes-zoster-Impfung ergaben sich beispielsweise relative Risiken von 0,76 (95-%-Konfidenzintervall 0,70–0,82) für irgendeine Demenz und 0,53 (0,46–0,62) für Alzheimer-Demenz, während Influenza-Impfungen mit einem Risiko von 0,87 (0,77–0,99) für irgendeine Demenz und Pneumokokken-Impfungen mit einem Risiko von 0,64 (0,56–0,73) für Alzheimer-Krankheit verbunden waren.^[36][38][39] Die auf der Alzheimer’s Association International Conference (AAIC) 2024 präsentierten Daten zur Gürtelrose-Impfung, denen zufolge insbesondere der rekombinante Herpes-zoster-Impfstoff mit einer deutlichen Verringerung des Demenzrisikos verbunden sein könnte, fügen sich in dieses Bild ein.^[40] Tdap-Impfungen waren in dieser Analyse ebenfalls mit einer signifikanten Risikoreduktion für Demenz (relatives Risiko 0,67; 0,54–0,83) und Alzheimer-Krankheit (0,58; 0,46–0,74) assoziiert, insbesondere wenn sie gemeinsam mit anderen Impfungen wie der Herpes-zoster-Impfung verabreicht wurden.^[36] Große retrospektive Kohortenstudien aus den USA stützen diese Befunde und erlauben eine detailliertere Betrachtung einzelner Impfstoffe.^{[39][41][42][43]} In einer Auswertung von Daten aus der US-Veteranenversorgung und einem großen privaten Versicherungssystem waren Personen mit Tdap-Impfung im Durchschnitt bis zu acht Jahre nach der Impfung deutlich seltener von neuen Demenzdiagnosen betroffen als vergleichbare ungeimpfte Personen; die Hazard Ratio betrug 0,58 (95-%-Konfidenzintervall 0,54–0,63 bei Veteranen beziehungsweise 0,48–0,70 in der privat Versichertenkohorte).^[41] In der Studie von Harris et al. hatten über 1,6 Millionen US-Versicherte ab 65 Jahren nach mindestens einer Impfung mit Tetanus/Td/Tdap im Beobachtungszeitraum von acht Jahren eine Alzheimer-Inzidenz von 7,2 % gegenüber 10,2 % bei Ungeimpften, entsprechend einem Risikoverhältnis von etwa 0,72; ähnlich günstige Assoziationen fanden sich für Herpes-zoster- (RR 0,75) und Pneumokokken-Impfungen (RR 0,73).^[39] Eine auf US-Krankenkassendaten basierende Kohortenstudie mit 935.887 geimpften und 935.887 nach Propensity Score gematchten ungeimpften Personen ab 65 Jahren ergab, dass sich während der Nachbeobachtung bei 5,1 % der gegen Influenza geimpften, aber bei 8,5 % der ungeimpften Personen eine Alzheimer-Krankheit entwickelte (Risikoverhältnis 0,60; 95-%-Konfidenzintervall 0,59–0,61).^[42] Die Metaanalyse von Sun et al. über acht Beobachtungsstudien mit insgesamt 2.087.195 Personen und 149.804 Demenzfällen fand für mindestens eine Influenzaimpfung ein gepooltes relatives Risiko für Demenz von 0,69 (95-%-Konfidenzintervall 0,57–0,83), was einer geschätzten Risikoreduktion um rund 31 % entspricht.^[43]

Die weltweit häufigste Form einer Demenz ist mit einem Anteil von etwa 60 % die Alzheimer-Krankheit (Stand 2017).^[44] Die zweithäufigste mit Zahlenangaben zwischen 10 und 20 % ist die gefäßbedingte Demenz (vaskuläre Demenz). Eine Diagnose wird oft nur anhand der Symptomatik gestellt, in selteneren Fällen durch eine Obduktion nach dem Tod des betroffenen Menschen.^[45]

Die Angaben sind Schätzungen.

Die Demenz ist eine chronisch progrediente Erkrankung, die mit leichten kognitiven Einschränkungen beginnt und immerhalb mehrerer Jahre zur immer größerer Hilflosigkeit führt. Die Lebenserwartung dementer Menschen ist deutlich verkürzt. Das Statistisches Bundesamt gab 2025 in einer Pressemitteilung bekannt, dass im Jahr 2024 nach den Ergebnissen der Todesursachenstatistik 61 927 Sterbefälle durch eine Demenzerkrankung verursacht waren. An Demenz Verstorbene waren im Jahr 2024 in 89,1 % mindestens 80 Jahre alt. Bei Frauen war Demenz 2024 die häufigste Angabe als Todesursache.^[46] In der CASCADE-Studie wurde der Verlauf von 323 Patienten, die wegen schwerer Demenz in 22 Pflegeeinrichtungen in den USA versorgt wurden, untersucht.^[47] Im Verlauf von 18 Monaten waren 54,8 % der Bewohner verstorben. Lungenentzündungen und Essprobleme waren häufig und hatten eine hohe Sterblichkeit. Einige wenige Formen von Demenz sind reversibel. Das gilt vor allem für Demenzformen mit einer kausalen Ursache, z. B. Demenz nach Chemotherapie wegen bösartiger Tumoren.^[48] Bei einigen anderen Formen sind in begrenztem Umfang therapeutische Interventionen möglich; diese können allerdings lediglich das Auftreten bestimmter Symptome verhindern.

Die moderne Medizin bietet ein großes Spektrum klinischer, labortechnischer und bildgebender Untersuchungsmöglichkeiten. Für eine umfangreiche Diagnostik spricht die mögliche Erfassung der Demenzursache und des Schweregrades, sowie die daraus folgenden sozialmedizinischen Maßnahmen (z. B. Einschränkung der Fahrerlaubnis, der Berufsfähigkeit und der Testierfähigkeit, Notwendigkeit einer Pflege oder Betreuung). Der diagnostische Gewinn muss allerdings gegen die Verschlechterung der Lebensqualität des Patienten durch das Wissen über eine unheilbare, progrediente Erkrankung abgewogen werden.

Bei einer Demenz (ICD-10-Code F00-F03) treten zunehmend Zeichen einer verminderten Hirnleistung auf. Diese betreffen das Gedächtniss, das Denkvermögen (kognitive Symptome), die Sprache, motorische Fähigkeiten sowie Verhalten und Persönlichkeit. Im fachklinischen Bereich gibt es für jede Teilfunktion geeignete Testverfahren.

Leitsymptom aller Demenz-Erkrankungen ist die Störung des Gedächtnisses. Oft ist zumindest in den Anfangsstadien die äußere Fassade der Person dabei gut erhalten, sodass die Gedächtnisstörungen im oberflächlichen Kontakt sehr gut überspielt werden können. Dies gelingt besonders gut den Menschen, die ihr Leben lang viele soziale Kontakte hatten – der verbindliche Umgangston ersetzt streckenweise den Inhalt der Botschaft (Kommunikation). Dem Betroffenen selbst fallen seine Gedächtnisstörungen oft nicht auf oder er kann kurzfristig bei Terminen in Hochform sein (bekanntes Phänomen bei Arztbesuchen). Andererseits gibt es Daten, die dafür sprechen, dass die subjektive Angabe eines Patienten, vergesslicher zu werden, ein zuverlässiger Parameter ist, um die Entwicklung einer Demenz sehr frühzeitig voraussagen zu können.^[49] Der Schweregrad der Gedächtnisstörung kann im Fall einer depressiven Verstimmung überschätzt werden.

Das biographische Gedächtnis betrifft die Erinnerung an frühere Ereignisse. Dabei ist zuerst das Kurzzeitgedächtnisses gestört, während lange zurückliegende Erinnerungen an Kindheit und Jugend noch erhalten sind. Daher sprechen Demente häufig von lange zurückliegenden Erlebnissen. Später verlieren sich auch länger zurückliegende Gedächtnisinhalte. Der Verlust des exekutiven Gedächtnisses beginnt, den Tagesablauf der Patienten zunehmend zu stören: Geburtstage und Feste werden vergessen, Vereinbarungen, Verabredungen und Arzttermine nicht eingehalten, Medikamente werden nicht zeitgerecht eingenommen. Die Nahrungsaufnahme wird unregelmäßig. Die Körperpflege wird schlechter. Schließlich geht das Zeitempfinden verloren. Die Patienten kennen kein Datum, keine Jahreszeit, keine Tageszeit mehr. Verschiebungen im Tag-Nacht-Rhythmus können erhebliche pflegerische Probleme bereiten.

Das Vergessen betrifft auch die Erkennung von Personen. Das Nicht-Erinnern von Personen führt indirekt zu einer sozialen Isolation. Man geht nicht ans Telefon, weil man Angst hat, die vertraute Person an ihrer Stimme nicht zu erkenne. Man meidet Gesellschaften aus Angst, jemand könne einen ansprechen, und man weiß nicht, wer es ist. Besuche naher Angehöriger werden sofort vergessen, und den Angehörigen wird später vorgeworfen, sie würde den dementen Angehörigen nie besuchen und sich nicht um ihn zu kümmern. Im weit fortgeschrittenen Stadium erkennen die Betroffenen oftmals nicht einmal ihre engsten Angehörigen wieder. Auch kommt es zu Verkennung der Identität. Eine demente Frau hält zum Beispiel ihren Sohn für den vor 30 Jahren verstorbenen Vater und beginnt ein Gespräch über Themen ihrer Kindheit. In Pflegeeinrichtungen kommt es gelegentlich zu wechselseitiger Verkennung zweier dementer Patienten. So entstehen Dialoge, die man nur verstehen kann, wenn man die Rolle der imaginierten Personen kennt.

Die Störungen des geographischen Gedächtnisses beruht auf einer Verminderung visuell-räumlicher Fähigkeiten. Es fängt damit an, dass Gegenstände verzweifelt gesucht werden. Gelegentlich wird Personen im Haushalt vorgeworfen, sie hätten die Gegenstände gestohlen, wass ein erhebliches Konfliktpotential mit Pflegepersonen beinhaltet. Außerhalb der Wohnung werden bekannte und gewohnte Wege noch lange wiedererkannt. Außerhalb bekannter Wege verlaufen sich die Patienten oft, besonders, wenn in der ihnen über Jahrzehnte geläufigen Umgebung bauliche Veränderungen stattfinden. In ländlicher Umgebung kommen manchmal demente Personen ums Leben, wenn sie sich in der Feldmark verlaufen und nicht rechtzeitig gefunden werden.

Die Verschlechterung kognitiver Fähigkeiten äußert sich beim Denken, der Auffassungsgabe, der Fähigkeiten im Rechnen und der Lernfähigkeit. Für jede dieser Fähigkeiten gibt es bei fachklinischer Untersuchung geeignete Testverfahren. Ein Frühbefund der Denkstörung ist der sogenannte Altersstarrsinn. Gewohnte Denkmuster werden beibehalten, obwohl sie überholt sind. Neue Iden werden abgelehnt, ohne sich damit zu beschäftigen.

Ein Frühsympom ist die Wortfindungsstörung. Nicht erinnerte Worte werden durch "Dingsda" oder ähnliches ersetzt. Je mehr Worte im Satz fehlen, um so schwieriger wird es, zu verstehen, was der Patient eigentlich will. Später kommen auch grammatikalische Defizite des Gesprochenen hinzu. Gleichzeitig wird das Sprachverständnis, insbesondere bei schneller oder leiser Sprache schlechter. Ein Hörgerät kann das Sprachverständnis nicht verbessern. Bei langsamer Sprache und Wiederholung ist das Verständnis besser. Durch die Gedächtnisstörrung wiederholen demente Personen ihre Aussagen, Wünsche und Erlebniss nach einiger Zeit so, als hätten sie vorher nie darüber gesprochen. Diese häufigen Wiederholungen sind für Pflegende und Angehörige ermüdend und erfordern viel Geduld.

Motorische Störungen können zum Bild einer fortgeschrittenen Demenz gehören, nicht nur dann, wenn es sich um Demenz in Folge eines Parkinson-Syndroms handelt (wobei die motorischen Störungen bereits in der Grunderkrankung begründet sind), sondern auch bei anderen Demenzformen. Die Patienten können zunehmend unbeweglich werden, was den ganzen Körper betreffen kann. Der Gang kann kleinschrittiger, schlurfender und breitbeiniger werden. Häufig geht damit eine erhöhte Sturzgefährdung einher, weil es zu einer Störung der Haltereflexe kommen kann. In einem Review wurden 20 Langzeitstudien ausgewertet, die den Zusammenhang zwischen Gehen (Geschwindigkeit, Tempo, Variabilität, Schrittlänge) und Demenz untersucht hatten. Es ergab sich ein Zusammenhang zwischen verminderter Geschwindigkeit und dem späteren Auftreten einer Demenz.^[50]

Die Verhaltensstörungen bei Menschen mit Demenz werden BPSD (Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia) genannt.^[51] Darunter werden die Apathie (76,0 %), Aberrant motor behaviour (d. h. zielloses Herumirren, 64,5 %), Essstörung (Essen von Unessbarem, 63,7 %), Gereiztheit/Labilität (63,0 %), Agitation/Aggression (62,8 %), Schlafstörungen (53,8 %), Depression/Dysphorie (54,3 %), Angst (50,2 %), Wahn (49,5 %), Enthemmung (29,5 %), Halluzinationen (27,8 %) und Euphorie (16,6 %) gezählt. Die Klammern beziehen sich auf die Prävalenz der 12 BPSD bei Alzheimer-Patienten.^[52]

Im Vorfeld einer Demenz sind oft psychische Störungen zu beobachten, die häufig kaum von denen einer Depression unterschieden werden können, wie Verlust von Interessen und Eigeninitiative, Reizbarkeit, Gefühl der Überforderung, Verlust der affektiven Schwingungsfähigkeit, depressive Verstimmungen.^[53] Wenn die Demenz fortschreitet, werden die Betroffenen oft apathisch, bettlägerig und entwickeln eine Harn- und Stuhlinkontinenz. Psychotische Symptome können bei allen Demenzformen auftreten. Relativ typisch sind sie für die Lewy-Körper-Demenz. Es handelt sich vor allem um optische Halluzinationen. Typischerweise sehen die Betroffenen zunächst vor allem im Zwielicht der Dämmerung nicht anwesende Personen, mit denen sie mitunter sogar Gespräche führen. Die Patienten können sich in diesem Stadium meist von ihren (Pseudo-)Halluzinationen distanzieren; das heißt, sie wissen, dass die Personen, mit denen sie sprechen, nicht anwesend sind. Später sehen sie Tiere oder Fabelwesen, Muster an den Wänden, Staubfussel. Schließlich erleben sie groteske, meist bedrohliche Dinge, zum Beispiel Entführungen. Diese szenischen Halluzinationen sind in der Regel sehr angstgefärbt. Die Patienten werden nicht selten aggressiv, wenn sie die sich in besten Absichten nähernden Angehörigen und Pflegenden in ihr Wahnsystem einbauen. Hier sind die Übergänge zum Delir fließend.

Hilfreich zur Erhärtung eines ersten Verdachts und Überprüfung von Schweregrad und Fortschreiten einer Demenz sind zunächst einfache psychometrische Testverfahren wie der Mini-Mental-Status-Test (MMSE), der Uhren-Zeichen-Test oder DemTect. Solche einfachen und schnell durchführbaren Tests können auch zu Verlaufsuntersuchungen eingesetzt werden, zum Beispiel, um das Ansprechen auf Medikamente oder Therapieverfahren zu überprüfen. Zur Früherkennung wurde das Wiener Testsystem (CFD) entwickelt. Es handelt sich um digitales Test-Set für die Altersgruppe 50+, welches die Dimensionen entsprechend der DSM-5-Diagnosekriterien überprüft. Dazu wird ein CFD-Index ausgegeben, der eine schnelle und einfache Einschätzung der bereits vorhandenen Beeinträchtigung ermöglicht. Im Rahmen der Primärdiagnostik empfiehlt die aktuelle Leitlinie Demenz die Durchführung von Laboruntersuchungen.^[54] Dies geschieht insbesondere zum Ausschluss von behandelbaren Erkrankungen:

• Blutbild, Elektrolyte (Na, K, Ca): Basisdiagnostik
• GOT, Gamma-GT: Ausschluss von Leberversagen
• Kreatinin, Harnstoff, CRP: Ausschluss einer Niereninsuffizienz
• TSH: Ausschluss einer Schilddrüsenfunktionsstörung
• Vitamin B12: Ausschluss eines B12-Mangels

Bei der Untersuchung des Liquors wird versucht, τ-Protein und β-Amyloid als Beweis für eine Alzheimer-Demenz nachzuweisen.

Inzwischen gelingt es auch, diese Substanzen im Blutserum zu erkennen. Die Bedeutung der Serum-Befunde ist noch Gegenstand der Forschung.

Der Ausprägungsgrad einer Demenz kann als leicht, mittelgradig oder schwer klassifiziert werden. Leichte Veränderungen werden als "mild cognitive imparement" (MCI) bezeichnet und sollten nicht als Demenz klassifiziert werden. Für die Klassifikation des Schweregrades sollte die kognitive und die funktionelle Beeinträchtigung zugrunde gelegt werden. Der Mini-Mental-Status-Test (MMST) ist einfach anzuwenden und wird international zur Einstufung herangezogen. Allerdings ist das Ergebnis nur als Orientierung zu betrachten. Er eignet sich auch für die Beurteilung der Entwicklung des Schweregrades im Verlauf der Krankheitsjahre. Die Ergebnisse des MMST werden durch die Art des Demenzsyndroms beeinflusst. So schneiden Patienten mit aphasischer Symptomatik (Sprachstörung) schlechter ab als Patienten mit amnestischer Symptomatik (Gedächtnisstörung).

Schweregrad nach Punktzahl des MMST:^[54]

• leicht: 20 bis 26 Punkte
• mittelschwer: 10 bis 19 Punkte
• schwer: 0 bis 9 Punkte

Der Schweregrad der Demenz bestimmt unabhängig von seiner Ursache die Einwilligungsfähigkeit (Medizinische Maßnahmen, Verträge, z. B. Testament, Patientenverfügung), das selbstbestimmte Leben, die Fahrerlaubnis (und andere Tätigkeiten mit Selbst- oder Fremdgefährdung) und die Notwendigkeit sozialer Maßnahmen (Pflege, Heimunterbringung, Vormundschaft).

Für die genauere Beurteiungt steht eine große Zahl von Tests zur Verfügung. Die Prüfung solle zu verschiedenen Zeitpunkten wiederholt werde. Für die Diagnose einer Demenz müssen die Symptome nach ICD mindestens sechs Monate lang bestanden haben.

Demenz ist eine klinische Diagnose. Zur Feststellung ist eine Bildgebung nicht erforderlich. Trotzdem wird die Durchführung von CT und MRT empfohlen. Mit diesen Verfahren können differentialdiagnostisch allgemeine und intrakranielle Gefäßprozesse erkannt sowie Tumoren und andere Raumforderungen entdeckt werden. Die Hirnatrophie kann in Schweregrad und Verteilung abgeschätzt werden. Besonders wichtig ist die Atrophie des medialen Temporallappens und der Hippcampusregion im MRT. Es wurde ein MTA-Score (Medial Temporal Lobe Atrophy) entwickelt, der im Falle einer Alzheimer-Demenz gut mit der Krankheitsschwere korrellierte.^[55] Die Verwendbarkeit des MTA-Scores ist durch die physiologische Hirnschrumpfung im Alter und durch die subjektive Beurteilung eingeschränkt.^[56] Durch spätere Wiederholung der Bildgebung kann die Geschwindigkeit des Krankheitsprozesses beurteilt werden.

Das PET-CT ermöglicht die metabolische Beurteilung des Gehirns. Mit der ¹⁸F-FDG-PET-CT kann die Stoffwechselintensität in verschiedenen Hirnarealen dargestellt werden. Spezielle PET-Tracer für Amyloid-β und TAU ermöglichen den Nachweis einer Alzheimer-Demenz.^[57][58]

Zur Diagnose von Demenzen, die mit extrapyramidal motorischen Störungen einhergehen, wird die Szintigraphie mit Iod-123-β-CIT oder Ioflupan (DaTSCAN),^[59] die Iod-123-IBZM-Szintigraphie und die PET mit L-Dopa eingesetzt. Damit kann eine Parkinson-Krankheit, die Multisystematrophie, eine progressive supranukleäre Blickparese und ein essentieller Tremor abgegrenzt werden.

Auch die Elektroenzephalografie kann zur Differenzierung von anderen Gehirnerkrankungen sinnvoll sein.^[60] Die Leitline Demenz rät davon ab, Alzheimer-Demenz und Lewy-Körper-Demenz durch ein EMG differenzialdiagnostisch abzugrenzen, weil die Studienlage inkonsistent sei.^[54]

Manche psychischen und neurologischen Störungen können mit einer Demenz verwechselt werden.

• Depression
• altersassoziierter kognitiver Abbau, auch „Altersvergesslichkeit“
• Leichte kognitive Beeinträchtigung
• Verweigerung und Vermeidungsverhalten
• Deprivationserscheinungen oder Hospitalismus mit Regression, wie in Altersheimen
• Delir
• Neurolues
• Psychose und Wahn (z. B. Schizophrenie, Manie und psychotische Depression)
• einfacher Mutismus
• einfache Aphasie
• Flüssigkeitsmangel (Exsikkose)

Eine genaue Differentialdiagnostik ist notwendig, um die richtige Therapie festlegen zu können, sowohl in der medikamentösen wie der nichtmedikamentösen Behandlung. So muss z. B. genau zwischen kognitiven Störungen in Folge einer Depression und kognitiven demenziellen Störungen unterschieden werden, da erstere kurativ, zweitere aber nur palliativ therapiert werden können. Manche nichtmedikamentöse Therapien wie die Validation sind bei einer Depression kontraindiziert, da dies die depressive Symptomatik verstärken kann.

Die Klassifikation einer Demenz sollte sowohl nach dem Schweregrad (siehe [#Diagnostik|Diagnostik]) als auch nach der Ursache erfolgen.^[54]

In der Leitlinie Demenz vom 17. Mai 2025 sind die Deutschen Gesellschaft für Neurologie und die Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde paritetisch vertreten. In der Leitlinie ist die ICD10GM implementiert. Diskrepanzen der Einteilungen in älteren Versionen sind damit überholt. Die Leitlinie Demenz behandelt nur folgende Formen der Demenz: Alzheimer-Erkrankung, vaskuläre Demenz, fronto-temporale Demenz, Demenz bei Morbus Parkinson, Lewy-Körper-Demenz und Mischformen. Alle anderen Ursachen sind nicht abgedeckt. Die Leitlinie unterscheidet:

Die Leitlinie Demenz enthält weitere Kategorien, die nicht in der ICD10GM enthalten sind:

• Vaskuläre Demenz nach VICCS-Definition (Vascular Impairment of Cognition Classification Consensus Study):^[61]
  • Demenz nach Schlaganfall
  • subcortikale, ischiämische, vaskuläre Demenz
  • Multiinfarkt-Demenz
• Verhaltensvariante der frontotemporalen Demenz (bvFTD)
  • A. Frühe Verhaltensenthemmung
  • B. Frühe Apathie oder Passivität
  • C. Früher Verlust von Sympathie oder Empathie
  • D. Frühes perseveratives, stereotypes oder zwanghaftes/ritualisiertes Verhalten
  • E. Hyperoralität und Veränderungen der Ernährungsgewohnheiten
  • F. Neuropsychologisches Profil
• primär progrediente Aphasie (PPA)
• limbisch-prädominante, altersassoziierte TDP-43-Enzephalopathie (LATE)^[62]

Die ICD10GM wiederum enthält Klassifikationen, die in der Leitlinie Demenz nicht enthalten sind, z. B.:

• F01.3 Gemischte kortikale und subkortikale vaskuläre Demenz
• F02.1 Demenz bei Creutzfeldt-Jakob-Krankheit
• F02.2 Demenz bei Chorea Huntington
• F02.4 Demenz bei HIV-Krankheit

Die ICD-10GM führt die Ursachen vom F02.8 (Demenz bei anderorts klassifizierten Krankheitsbildern) weiter aus:

Demenz (bei):

• Epilepsie (G40.-)
• hepatolentikulärer Degeneration [M. Wilson] (E83.0)
• Hyperkalziämie (E83.5-)
• Hypothyreose, erworben (E01.-, E03.-)
• Intoxikationen (T36-T65)
• Lewy-Körper-Demenz (G31.82)
• Multipler Sklerose (G35.-)
• Neurosyphilis (A52.1)
• Niazin-Mangel [Pellagra] (E52)
• Panarteriitis nodosa (M30.0)
• systemischem Lupus erythematodes (M32.-)
• Trypanosomiasis (B56.-, B57.-)
• Urämie (N18.-)^[63]
• Vitamin-B₁₂-Mangel (E53.8)
• zerebraler Lipidstoffwechselstörung (E75)

Die Textrevision 2022 des DSM-5 des US-amerikanischen Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders^[64] verwendet den Begriff der Demenz nicht mehr, sondern spricht von neurokognitiven Störungen (neurocognitive disorders, NCD) und schließt weitgehend alle erworbenen Hirnleistungsstörungen ein, mit Ausnahme kognitiver Beeinträchtigungen bei Psychosen oder Schizophrenie und kognitive Störungen bei Hirnentwicklungsstörungen. Die bisher im DSM nicht berücksichtigte leichte kognitive Beeinträchtigung (mild cognitive impairment, MCI) wird dagegen ebenso berücksichtigt wie das Delir, letzteres als eigenständige Kategorie. Das DSM-5 unterscheidet hinsichtlich der Demenzen, die nun eben als Oberbegriff neurocognitive disorders heißen, folgende als gesichert geltende Krankheiten, wobei die vollständige Formulierung lautet „neurokognitive Störung aufgrund […]“, und das Wort „Demenz“ aus der DSM-Terminologie vollständig verschwunden ist. Neurokognitive Störungen aufgrund

• Alzheimer-Krankheit
• frontotemporal
• Lewy-Körper-Demenz
• vaskulär
• Schädel-Hirn-Trauma
• substanz-/medikationsinduziert
• aufgrund HIV-Infektion
• aufgrund Prionenkrankheit
• aufgrund Parkinson-Krankheit
• aufgrund Huntington-Krankheit
• aufgrund anderem medizinischen Faktor
• aufgrund multipler Ätiologie^[65]

Die bisherigen diagnostischen Kategorien

• Aphasie (Wortfindungsstörung): Störung der Sprache
• Apraxie (Werkzeugstörung): beeinträchtigte Fähigkeit, motorische Aktivitäten auszuführen
• Agnosie (Gestörtes Wiedererkennen): Unfähigkeit, Gegenstände zu identifizieren bzw. wiederzuerkennen
• Dysexekutives Syndrom: Störung der Exekutivfunktionen, d. h. Planen, Organisieren, Einhalten einer Reihenfolge wurden neu gefasst und erweitert zu den Diagnosekriterien komplexe Aufmerksamkeit, exekutive Funktionen, Lernen und Gedächtnis, Sprache, perzeptuell motorische Fähigkeiten und soziale Kognitionen.^[65]

Die Alzheimer-Krankheit ist mit 60 bis 70 % aller Fälle die häufigste Ursache einer Demenz.^[6] Die Begriffe Alzheimer und Demenz werden in der Laienpresse fälschlicherweise oft synonym verwendet. Eine Demenz ist ein Symptomkomplex nachlassender Hirnleistung bezüglich Gedächtnis, Denkvermögen, emotionaler und sozialer Leistungen, währen die Alzheimer-Krankheit eine Sonderform der Demenz infolge einer neurodegenerative Krankheit mit typischen Ablagerungen (Plaques) von Amyloid-beta und hyperphosphoryliertem Tau ist.^[66][67][68]

Wenn die Sauerstoffversorgung des Gehirns sinkt, so kommt es zur Leistungseinbuße des ZNS, welche zunächst reversibel, später jedoch permanent ist. Durch eine Atherosklerose der zuführenden Arterien (Arteria carotis interna, Arterie basilaris) kann sich die Durchblutung des Gehirns verschlechtern. Die Einengungen können auch kleinere Hirnarterien betreffen. Beim Verschluss einzelner Gefäße kommt es zu einem Apoplex mit Absterben von Hirngewebe. Vaskuläre Demenzen können wie folgt unterschieden werden:

• Multiinfarktsyndrom: Defektsyndrom nach größeren, einzelnen oder multiplen, ischämischen oder hämorrhagischen Schlaganfällen (Insulten) mit Untergang einer kritischen Masse an neuronalem Gewebe (wahrscheinlich ca. 100 ml)
• Strategische Insulte: ausgeprägte kognitive Defizite bei kleinem Läsionsvolumen an entscheidenden Stellen (Thalamus, hinteres Kapselknie, frontales Marklager)
• Mikroangiopathische Läsionen
  • multilakunäres Syndrom
  • konfluierende Marklagerveränderungen (Subkortikale arteriosklerotische Enzephalopathie, SAE)^[69][70]
• Mikrogefäßveränderungen
  • Kapillarverlust
  • Blut-Hirn-Schranken-Störungen

Bei der Fronto-parietalen Demenz, einer Sonderform der Demenz, findet sich die Degeneration der Hirnrinde überwiegen in den frontalen und parietalen Hirnlappen. Je nach betroffener Region stehen Verhaltensstörungen oder Sprachstörungen im Vordergrund.^[71]

• CADASIL-Erkrankung
• HERNS-Syndrom
• Familial British dementia (HCHWA-D (Hereditary Cerebral Hemorrhages with Amyloidosis of the Dutch Type), HCHWA-I (Icelandic Type))

Demenzen können durch raumgreifende Ereignisse im Gehirn verursacht werden, z. B.

• Tumoren des Gehirns
• Metastasen im Gehirn
• chronische Hämatome
• nicht behandelter Hydrozephalus.

Diese Demenzformen sind zum Teil reversibel, d. h., die demenziellen Veränderungen können sich zurückbilden, wenn die auslösende Ursache entfernt ist.

• hepatolentikulärer Degeneration (Morbus Wilson)
• Hyperkalziämie
• Hypothyreose, erworben
• Intoxikationen
• Niacin-Mangel (Pellagra)
• Urämie^[72][73]
• Vitamin-B₁₂-Mangel
• zerebraler Lipidstoffwechselstörung

• Demenz in Folge der Creutzfeldt-Jakob-Krankheit
• Neurosyphilis
• Trypanosomiasis
• HIV

• Lewy-Körperchen-Demenz
• Korsakow-Syndrom, verursacht durch Alkoholmissbrauch
• Demenz im Zusammenhang mit der Parkinson-Krankheit
• Demenz bei Epilepsie
• multiple Sklerose
• Panarteriitis nodosa
• systemischer Lupus erythematodes

In der öffentlichen Wahrnehmung kommen Menschen mit Demenz bisher meist nur als Patienten bzw. als pflegebedürftige Menschen vor. Dies ist jedoch nur ein kleiner Ausschnitt, wenn die Gesamtsituation von Menschen mit Demenz betrachtet wird. Die Gruppe der Menschen mit Demenz insgesamt betrifft Menschen mit Demenz in allen Stadien, also sowohl mit einer Frühdemenz, einer Demenz im mittleren Stadium als auch Menschen mit einer weit fortgeschrittenen Demenz, die meist vollständig auf Pflege angewiesen sind.

Während die Menschen mit Demenz im mittleren und fortgeschrittenen Stadium einer Demenz bereits im Mittelpunkt verschiedener Forschungsbereiche stehen, ist die Aufmerksamkeit für Menschen mit einer beginnenden oder einer moderaten mittleren Demenz, die noch aktiv am Leben teilnehmen können, noch gering. Dagegen gehen zunehmend Betroffene vor, also Menschen, bei denen eine Demenz diagnostiziert wurde, die selbst aber weiterhin aktiv am Leben teilhaben. Sie sprechen in der Öffentlichkeit als Demenz-Aktivisten. Die bekannteste Demenz-Aktivistin in Deutschland ist die Münchenerin Helga Rohra, die seit 2009 mit einer Lewy-Körper-Demenz-Diagnose lebt. Helga Rohra spricht auf vielen Tagungen und Kongressen und setzt sich unter anderem als Vorsitzende der European Working Group of People with Dementia^[74] für die Rechte von Menschen mit Demenz und für „eine Bewusstseinsänderung zum Thema Demenz“^[75] ein.

Menschen im mittleren Stadium einer Demenz nehmen die Realität, wie sie orientierte, kognitiv gesunde Menschen normalerweise wahrnehmen, anders wahr. Sie verlieren zunehmend bestimmte Wahrnehmungsfähigkeiten, zuallererst die zeitliche Orientierungsfähigkeit, später die Fähigkeit, sich hinsichtlich Ort, Situation und zuletzt der Personen zu orientieren. Sie können Gegenstände, Situationen und Personen immer weniger in einen größeren Kontext einordnen. Aufgrund ihrer Erinnerungsstörungen ist ihnen der Zugriff auf früheres Wissen (semantisches Gedächtnis) und Erlebnisse (episodisches Gedächtnis – zurücklöschend) verwehrt, um sich mit deren Hilfe in der jetzigen Situation zurechtzufinden. Es fehlen das Wissen und die Sicherheit von Ressourcen, die der Bewältigung aktueller Situationen dienen. Oft verschwimmt der Unterschied zwischen Traum, Vergangenheit und Realität. Im Umgang mit Menschen im mittleren Stadium einer Demenz ist es zumeist nicht mehr möglich, diese über die Unterschiede aufzuklären.

Oft kommt es zu Halluzinationen (insbesondere bei Lewy-Körper-Demenzen) oder Wahnvorstellungen. Eine Korrektur der wahnhaften Vorstellungen ist kaum möglich. Im Idealfall erfassen die Pflegenden die hinter den Halluzinationen stehende Stimmung und gehen auf diese ein. Wenn der erkrankte Mensch noch in der Lage ist zu erkennen, dass er in einer Situation nicht angemessen reagiert hat, kann das bei ihm Unruhe und Resignation auslösen.

Menschen mit Demenz benötigen viel Zeit für alle Reaktionen und Handlungen. In fortgeschrittenen Stadien ist z. B. die ausreichende Ernährung eine zunehmende Herausforderung für die Begleiter, weil die Betroffenen kein Hungergefühl verspüren, die Nahrung verweigern oder nicht mehr in der Lage scheinen, die Nahrung aufzunehmen.^[76] Gründe dafür können vielschichtig sein, insbesondere ist zu überprüfen, ob es sich um eine Verkennung der Situation (Nichterkennen der Nahrung), um eine physiologisch bedingte Schluckstörung oder um einen bereits so weit fortgeschrittenen Abbau der kognitiven Fähigkeiten handelt, so dass zwischen dem Spüren von Nahrung im Mund und dem Auslösen eines Schluckreflexes keine kognitive Verbindung mehr möglich ist. Im mittleren Stadium ist es durch ausreichende Sinnesreize (appetitlich und eindeutig zu identifizierende Nahrung, gut gewürzte bzw. süße Nahrungsmittel), eine gute Esskultur (gemeinsames Essen am Tisch, gesunde „Modelle“, die mitessen) und kontinuierliches Anbieten von Nahrung über den Tag und auch in der Nacht oft möglich, den betroffenen Menschen mit ausreichend Nahrung wie Nährstoffen zu versorgen. Allerdings kann es hier zu Einschränkungen kommen, weil Geruchs- und Geschmackssinn bei manchen Formen der Erkrankung abnehmen. In Verbindung mit der Alzheimer-Krankheit können mehrere kognitive Fähigkeiten eingeschränkt sein wie das Erkennen von Farben.

Menschen, die an Demenz erkrankt sind, fühlen sich oft falsch verstanden, herumkommandiert oder bevormundet, da sie die Entscheidungsgründe der sie Pflegenden nicht erfassen können. Menschen mit Demenz sind in der Regel gut in der Lage, ihre Wünsche und Bedürfnisse auszudrücken.^[77] Manche sind noch in der Lage, zu spüren, wenn sich Mitmenschen langweilen oder von ihrem Verhalten peinlich berührt sind. Menschen mit Demenz reagieren gelegentlich sehr verärgert, wenn sie für Dinge verantwortlich gemacht werden, die sie vergessen haben. Damit werden sie gleich doppelt in die Enge getrieben: einmal dadurch, dass ihnen vorgeworfen wird, absichtlich Fehler zu begehen, und zum anderen, weil sie mit ihren Schwächen – sich nicht erinnern zu können – konfrontiert werden.

Besonders Depressionen sind ein häufiges Problem, oft bereits vor der Manifestation der Demenz, oft dann, wenn die Betroffenen ihren geistigen Verfall wahrnehmen. Da die Symptome einer Depression denen der Demenz ähneln, können beide Krankheiten bei unzureichenden Kenntnissen verwechselt werden. Je weiter die Demenz fortschreitet, desto mehr verflacht aber auch die Gefühlswelt und weicht parallel zu einer zunehmenden Interessenlosigkeit einer affektiven Indifferenz mit der Unfähigkeit, sich zu freuen oder traurig zu sein bzw. die Emotionen auszudrücken.

Der Umgang mit Menschen mit Demenz sollte an deren verändertes Erleben angepasst sein. Als hilfreiche Methoden im Umgang mit Menschen mit Demenz haben sich erwiesen: Validation, Biografiearbeit/Erinnerungspflege, Basale Stimulation und die Selbsterhaltungstherapie (SET) nach Barbara Romero.

In Deutschland können Menschen mit Demenz Unterstützungsleistungen aus der Pflegeversicherung erhalten.^[78]

Seit einigen Jahren stehen Medikamente gegen Demenz zur Verfügung (Antidementiva). Zum einen handelt es sich um zentral wirksame Cholinergica (Cholinesterasehemmer) wie Donepezil, Galantamin oder Rivastigmin, zum anderen Memantin. Bei diesem Präparat kam 2009 und 2010 das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen allerdings zu dem Schluss, dass es keinen Beleg für einen Nutzen der Memantin-Therapie bei Alzheimer-Demenz gebe.^[79] Heilbar ist die Demenz zurzeit nicht, aber in vielen Fällen in ihrem Verlauf um ein bis zwei Jahre aufzuhalten, wenn sie frühzeitig erkannt und behandelt wird.

Im späteren Verlauf zeigt sich, dass eine Behandlung mit den bisher bekannten Medikamenten keine Besserung bringt. Seit einiger Zeit steht eine Therapie mit einem wirkstoffhaltigen Pflaster zur Verfügung. Durch gleichbleibende Wirkspiegel treten weniger Nebenwirkungen auf, sodass eine höhere Dosierung möglich ist. Zugleich wird die Betreuung durch Pflegekräfte erleichtert, da die Anwendung des Pflasters häufig einfacher als die Verabreichung von Tabletten oder Lösungen ist. Ziel ist es, die kognitiven Fähigkeiten und die Alltagskompetenz der betroffenen Patienten zu verbessern.

Als in ihrer Wirkung umstritten gelten Knoblauch und Piracetam. Kontrovers diskutiert wird die Wirksamkeit von Ginkgo biloba. Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) kam 2008 zu dem Schluss, dass Patienten mit Alzheimer-Krankheit von einer Therapie mit dem standardisierten Extrakt EGb 761 dann profitieren, wenn dieser regelmäßig in einer täglichen Dosierung von 240 Milligramm eingenommen wird.^[80] Eine US-amerikanische Studie (GEM-Studie, Ginkgo Evaluation of Memory) und ihre Subanalyse ergaben dagegen, dass der Extrakt im Vergleich zu Placebo während der mittleren Beobachtungszeit von sechs Jahren weder das Auftreten einer Alzheimer-Demenz^[81] verhindern noch der Abnahme der geistigen Leistungen^[82] entgegenwirken konnte. Die Cochrane Collaboration kam 2008 allerdings zu dem Ergebnis, dass Ginkgo-biloba-Extrakte keine gesicherte Wirkung gegen eine Demenz haben.^[83]

Alle beruhigenden Medikamente, die beispielsweise bei Schlafstörungen oder Verschiebungen des Tag-Nacht-Rhythmus gegeben werden, verschlechtern die kognitive Leistung. Dasselbe gilt für Neuroleptika mit anticholinerger Nebenwirkung, die manchmal bei Halluzinationen nicht zu umgehen sind. Die medikamentöse Behandlung der vaskulären Demenz entspricht einerseits der Behandlung der chronischen Gefäßerkrankungen (Atherosklerose), andererseits haben sich bei der vaskulären Demenz Antidementiva als wirksam erwiesen, sowohl Acetylcholinesterasehemmer als auch Memantin.

Um Krankheitszeichen günstig zu beeinflussen, das Wohlbefinden der Betroffenen zu verbessern und/oder Fähigkeiten (Ressourcen) so lange wie möglich zu erhalten, wurden verschiedene Formen von nicht-medikamentösen Interventionen entwickelt.^[84]

Diese Interventionen können beispielsweise in der Ergotherapie durchgeführt werden. Auch das Tanzen kann kognitive, körperliche, emotionale und soziale Fähigkeiten aktivieren,^[85] zum Wohlbefinden der Demenzkranken beitragen und ihr Selbstwertgefühl stärken.^[86]

Gedächtnistraining unterscheidet sich dadurch von Gehirnjogging, dass es sich an ein erkranktes Publikum wendet oder zur Prävention eingesetzt wird, es hat nicht den Charakter eines Sports oder einer reinen Freizeitbeschäftigung. Ein Wirksamkeitsnachweis konnte für die Aufgaben erbracht werden, die geübt wurden, wie das Wiedererkennen von Gesichtern auf Fotos oder die Orientierung in der Umgebung. Die Alltagsrelevanz des Gedächtnistrainings in der sozialen Betreuung von Demenzerkrankten ist umstritten, da die Gefahr besteht, dass die Betroffenen mit ihren Defiziten konfrontiert werden und es eher zu einer Verschlechterung der Gesamtsituation führt, wenn sich die Betroffenen als Versager fühlen. Deshalb wird diese Methode der sozialen Betreuung von Demenzkranken nur in den Anfangsstadien der Krankheit und angepasst an die jeweilige Krankheitslage angewandt.

Durch Biografiearbeit kann erfahren werden, welche Bedeutung bestimmte Verhaltensweisen für einen Menschen mit Demenz haben (Was bedeutet es, wenn Herr M. abends nicht schlafen gehen will? Will er signalisieren: „Ich vermisse noch meinen Schlaftrunk.“ oder meint er: „Ich vermisse beim Schlafengehen meine Ehefrau“?). Je gründlicher die Biografie sowie die Gewohnheiten und Eigenheiten eines Menschen bekannt sind, umso leichter kann sich ein Begleiter in einen Menschen mit Demenz einfühlen und seine momentanen Antriebe und Bedürfnisse verstehen – eine Technik, die Grundlage der Validation ist. Es ist wieder eine gründliche Dokumentation und eine enge Zusammenarbeit aller an der Pflege beteiligten Personen notwendig.^[87] Der Ich-Pass kann die Biografiearbeit im Alltag erleichtern: Mit klassischen Fragen, wie sie aus Freundesalben bekannt sind, zum Beispiel nach dem Lieblingsessen, Musikgeschmack oder Hobbys kann der Ich-Pass-Besitzer seine Vorlieben und Abneigungen festhalten. Das kann sehr hilfreich sein, wenn er sich zum Beispiel im Fall einer demenziellen Veränderung nicht mehr verbal artikulieren kann und auf fremde Hilfe angewiesen ist. Durch die Informationen aus dem Ich-Pass kann zum Beispiel das Pflegepersonal ohne Kontakt zu Angehörigen schnell einen guten Zugang zum Betroffenen erhalten.^[88]

Basierend auf der dynamischen Persönlichkeitstheorie des Entwicklungspsychologen Hans Thomae wurde von Andreas Kruse in einer Studie mit demenzkranken Menschen untersucht, inwieweit durch offene, vertrauensvolle Beziehungen der Ausdruck persönlicher, im Laufe des Lebens entwickelter Themen ermöglicht beziehungsweise gefördert wird.^[89]

Konkret bezieht sich daseinsthematische Begleitung auf Themen, Talente und charakteristische Muster, die einen Menschen im Laufe des Lebens geprägt haben und die bis zuletzt bleiben, auch wenn die konkreten Erinnerungen an die eigene Biografie verblassen. Beispiele für Daseinsthemen sind ein Auslandssemester, Fremdsprachenkenntnisse oder Ausdrucksformen.^[90][91]

Das Wichtigste im Umgang mit an Demenz Erkrankten^[92] ist Geduld. Durch Ungeduld seitens der Kontaktpersonen hat der Betroffene das Gefühl, etwas falsch gemacht zu haben – dies ist Ursache für Unzufriedenheit, Traurigkeit und Unwohlsein (kein Mensch macht gerne Dinge falsch).

Wichtig ist ferner, sich darüber im Klaren zu sein, dass die Betroffenen aufgrund ihrer Gedächtnisstörungen nur bedingt lernfähig sind. Das meiste, was ihnen gesagt wird, haben sie innerhalb weniger Minuten wieder vergessen. Mit an Demenz erkrankten Menschen ist daher nichts zuverlässig zu vereinbaren. Eine Konditionierung von Demenzkranken ist dennoch möglich. Wird ein Betroffener immer wieder an einen Platz an einem Tisch geführt und ihm erklärt, dies sei sein Platz, so ist es durchaus möglich, dass er sich diese Stelle in Zukunft selbst zum Sitzen aussucht. Auf die Frage: „Wo ist Ihr Platz?“ wird der Betroffene dennoch ausweichend antworten. Deswegen ist es sinnvoll, möglichst auf Fragen zu verzichten. Zur Kontrolle des Bewegungsspielraums können Weglaufschutzsysteme eingesetzt werden. Diese können ungewollte Folgen oder Gefahrensituationen vermeiden, wenn Angehörige oder in die Meldungskette eingebundene Personen rechtzeitig informiert werden.

Stella Braam, Tochter eines Betroffenen, schildert einige typische Missverständnisse zwischen (beruflich) Pflegenden und an Alzheimer leidenden Personen wie Bevormundung, Fixierung als vorgebliche Sicherheit vor Stürzen, unangepasste Beschäftigungsangebote und zu große, zu laute Personengruppen.^[93]

Die Verständigung sollte dem jeweiligen Stadium der Demenz angemessen sein. Im leichten Stadium einer Demenz ist eine besondere Form der Kommunikation oft nicht notwendig, kann sogar eine Kränkung der Betroffenen darstellen, die sich in dieser Phase meist ihrer Defizite bewusst sind. Hilfreich ist es jedoch, auf übermäßige Nachfragen und Rechthaben zu verzichten, wenn ein vorübergehender Gedächtnisverlust bei dem von einer Demenz betroffenen Gesprächspartner offensichtlich ist.

Im mittelschweren Stadium einer Demenz sollte die Kommunikation von einer einfach strukturierten Sprache dominiert werden. Kurze Sätze ohne Nebensätze, klare, deutliche Formulierungen, der Verzicht auf Warum-Fragen^[94] sind einfache Regeln hierfür. Menschen mit Demenz in einem mittleren Stadium sind aufgrund der kognitiven Veränderungen in der Regel nicht mehr in der Lage, Fremdwörter und lange Sätze mit einem komplexen Satzbau zu verstehen. Jeder Satz sollte nur eine Information enthalten. Also statt: „Steh auf und zieh dir den Mantel an“ nur: „Steh bitte auf“ und erst dann den nächsten Schritt. Meistens werden Sprichwörter und Redensarten besser verstanden als abstrakte Wendungen. Hilfreich ist es, sich Wendungen und Begriffe zu merken, die vom Demenzkranken verstanden wurden, um dann auf diese zurückzugreifen.

Ein Streitgespräch mit dem an Demenz erkrankten Menschen sollte unter allen Umständen vermieden werden, auch wenn er eindeutig im Unrecht ist; dies würde die Verwirrtheit und das unzufriedene „Gefühl“, das nach einem Streit bleibt (obgleich sich der Betroffene nicht mehr an den Streit selbst erinnern kann), verstärken. Für den demenzkranken Menschen ist der Streit deshalb sehr bedrohlich, weil er nicht auf die Erfahrung zurückgreifen kann, dass der Streit wieder vorbeigeht, denn Demenzkranke leben fast ausschließlich in der Gegenwart. Zukunft hat für sie keine Bedeutung. Im Idealfall ist der Betreuende in der Lage, sich in die Gedankenwelt des Menschen mit Demenz einzufühlen, z. B. durch Validation.

Zu beachten ist ferner, dass Menschen mit Demenz ihre Fähigkeit, die nonverbale Kommunikation anderer Menschen zu deuten, nicht verlieren. Begleiter sollten daher bewusst auf ihre eigene Gestik und Mimik und andere körpersprachliche Elemente achten. Ein unbewusst verzogenes Gesicht oder eine unbewusste abwehrende Geste kann von Menschen mit Demenz fälschlich als bedrohlich empfunden werden. Dies ist vor allem im Zusammenhang mit dem sogenannten herausfordernden Verhalten zu beachten: Ein von Pflegenden als aggressiv, also herausfordernd empfundenes Verhalten eines Menschen mit Demenz hat oft seine Ursache im Verhalten des Pflegenden oder der Umgebung, die vom Betroffenen als bedrohlich, gefährdend oder demütigend interpretiert wurde.^[95]

Im Rahmen des bedürfnisorientierten Verhaltensmodells bei Demenz (need-driven dementia compromised behaviour model, NBD-Modell)^[96] wird solches Verhalten allgemeiner als ein Ausdruck unerfüllter oder fehlinterpretierter Bedürfnisse aufgefasst.^[97]

Wenn eine Kommunikation über verbale Sprache kaum noch möglich ist, wird es umso wichtiger, die übrigen Sinne anzusprechen. Zugang kann über Schmecken, Riechen, Sehen, Hören, Tasten, Bewegung geschaffen werden, wie bekannte Volkslieder, bei denen die Betroffenen wahrlich aufblühen können. Vielerorts sind Chöre gegründet worden, in denen Demenz-Erkrankte bekannte und neue Lieder einüben und vor Publikum zur Aufführung bringen.^[98]

Allerdings ist zu beachten, dass sich einige Sinne verändern können. So spricht der Geschmackssinn vor allem auf süße Speisen an. Bei allen Reizen sollte darauf geachtet werden, nicht zu viele auf einmal einzusetzen. Eine Überlagerung verschiedener Sinneseindrücke kann bedrohlich wirken, da die verschiedenen Urheber nicht mehr getrennt und zugeordnet werden können. Ein Überangebot an Reizen führt damit eher zu Verwirrtheit als zu Stimulation. Es sollte also ein Gleichgewicht gefunden werden zwischen Überangebot und absoluter Reizarmut.

Die Umgebung und das Verhalten der Helfer sollte an den Erkrankten angepasst werden, beispielsweise beim Aufwachen in einem Seniorenheim: Der Patient wacht in einem fremden Zimmer ohne vertraute Gegenstände auf; ein Mensch (Pflegekraft), den er noch nie gesehen hat, kommt auf ihn zu. Dieser beginnt ihn zu waschen und anzukleiden – ohne zu fragen und deshalb für den Patienten vollkommen unverständlich. Stattdessen empfohlene Vorgehensweise: Die Pflegekraft sollte sich möglichst vorstellen und vorher in einfachen Sätzen erklären, was sie vorhat und auch weitere Handlungen kommentieren. Es zeigt sich, wie wichtig das Einstreuen vertrauter Gegenstände in die nähere Umgebung des Erkrankten ist, um dessen Verwirrtheit und daher aufkeimende Angst zu bekämpfen, denn vertraute Gegenstände, Geräusche usw. geben Sicherheit. Wichtig ist eine gute Beleuchtung, da Schatten häufig zu Verunsicherung führen, da sie nicht eingeordnet werden können. Weiterhin nimmt bei Demenzkranken das räumliche, dreidimensionale Sehvermögen ab. Deshalb werden farbliche Veränderungen des Bodens häufig als Schwellen interpretiert. Es gilt also, den Patienten angstfrei und möglichst orientiert zu halten, um mit ihm arbeiten zu können.

Der Pflegeforscher Erwin Böhm setzt auf Kindheitsemotionen, um demenzkranke Senioren zu rehabilitieren. Böhm rät, in jungen Jahren ein so genanntes Sozigramm zu erstellen. Darin soll genau vermerkt werden, was einem als Kind und Jugendlicher Spaß gemacht hat. Diese Informationen können später verwendet werden, um Kindheitserinnerungen aufleben zu lassen. Dadurch entstehen Emotionen, die besonders Demenzkranke glücklich machen und ihnen neue Lebensenergie einflößen. Die Krankheit könne auf diese Weise zwar nicht geheilt, aber in ihren Auswirkungen vermindert werden. In diesem Sinne kann sich die mundartliche Fortbildung des Pflegepersonals günstig für den Umgang mit den Patienten erweisen.^[99]

Teils wohnen Menschen mit Demenz zuhause bzw. zusammen mit ihren Angehörigen, teils wohnen sie in stationären Einrichtungen wie in (allgemeinen) Alters- oder Pflegeheimen oder in gesonderten Einrichtungen.

In manchen stationären Einrichtungen wurden besondere Wohngruppen für Menschen mit Demenz eingerichtet, die sich zum Beispiel am Konzept ambulant betreuter Wohngemeinschaften oder stationärer Hausgemeinschaften orientieren, oder auch am ehemaligen Pilotprojekt der „Besonderen stationären Dementenbetreuung“ nach dem „Hamburger Modell“.^[100]

In Japan besteht seit 2017 das Restaurant der Fehlerhaften Bestellungen (englisch The Restaurant of Mistaken Orders, jap. 注文をまちがえる料理店). In diesem Restaurant sind Menschen mit Demenz und Alzheimer als Kellner angestellt. Dass nicht alle Bestellungen richtig ankommen, gehört hier zum Konzept.^[101] Im preisgekrönten Dokumentarfilm zum Projekt ist zu sehen, dass diese Wertschätzung den Angestellten wieder zu Selbstwert und Zufriedenheit verhilft.^[102]

Beim Umgang mit Menschen mit Demenz ist die Koordination von ärztlichen und pflegerischen Empfehlungen und Maßnahmen mit den Bedürfnissen der erkrankten Person und deren Angehörigen wichtig.^[103] Unstrittig in der wissenschaftlichen Forschung ist auch, dass die Pflege eines von Demenz betroffenen Angehörigen eine besondere psychische wie physische Belastung darstellt.^{[104][105][106]} Insgesamt werden etwa zwei Drittel aller von einer Demenz betroffenen Menschen zuhause betreut,^[106] in der Regel von einem oder mehreren Angehörigen, oftmals mit zumindest zeitweiser Unterstützung eines ambulanten Pflegedienstes. In der Mehrzahl übernehmen Ehefrauen, Töchter oder Schwiegertöchter der betroffenen Menschen die Pflege. Dabei stellt sich das Belastungserleben für die verschiedenen Angehörigengruppen unterschiedlich dar. Am meisten gefährdet sind die Hauptpflegepersonen, bei denen in Studien ein erhöhtes Risiko festgestellt wurde, später selbst an einer Demenz zu erkranken.^[106] Aber auch die etwas weniger involvierten familiären Kontaktpersonen sind besonderen Belastungen ausgesetzt.^[107] Studien liegen unter anderem für die Enkel von Erkrankten^[108] und für die Ehepartner der Betroffenen vor.^[109]

Für die Angehörigen von Menschen mit Demenz gibt es in fast jedem größeren Ort Unterstützungs- und Entlastungsangebote. So haben nahezu alle psychiatrischen Kliniken, Universitätskliniken und andere große Kliniken eine gerontopsychiatrische Station und/oder eine Gedächtnisambulanz, die auch Gesprächskreise und Beratung für Angehörige anbieten. Weitere Gesprächskreise für Angehörige von Menschen mit Demenz werden von Alzheimergesellschaften, Kirchengemeinden und Wohlfahrtsverbänden organisiert.^[110] Die Selbsthilfe-Organisation Deutsche Alzheimer Gesellschaft führt auf ihren Internetseiten die Gedächtnissprechstunden nach Regionen auf.^[111] Die örtlichen Alzheimer-Gesellschaften bieten – je nach Kapazitäten, da die Arbeit oft ehrenamtlich geleistet wird – Beratung für Angehörige an oder Veranstaltungen,^[112] z. B. Nachmittage für pflegende Angehörige und ihre erkrankten Familienmitglieder als Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch, Singkreise sowie Musik- und Tanzcafés.^[86] Teils unterstützen Ehrenamtliche der Alzheimer-Gesellschaft Betroffene auch zu Hause beim Bewegungstraining.^[113]

Zudem gibt es Kurkliniken, die pflegenden Angehörigen eine Kur ermöglichen, bei der sie ihren an Demenz erkrankten Angehörigen mitnehmen können. Dieser wird dann während der Anwendungen innerhalb der Klinik durch Fachkräfte betreut. Ebenso gibt es Rehabilitationsmaßnahmen für Menschen mit Demenz, bei denen die Angehörigen mitreisen können. Das Programm nennt sich „Medizinische Rehabilitation für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen“, Informationen dazu unter anderem bei der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft.^[114]

Das SGB XI sieht Pflegekurse für Angehörige und ehrenamtliche Pflegepersonen (§ 45 SGB XI) vor, ebenso wie Angebote zur Unterstützung im Alltag (§ 45a SGB XI; siehe auch: Alltagsbegleiter, Seniorenbetreuer) und eine Förderung entsprechender Versorgungsstrukturen (§ 45c SGB XI).

Der Übergang von Menschen mit Demenz aus der häuslichen Betreuung in eine stationäre Betreuung ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen häufig besonders belastend^[115] und verlangt nach besonderer Unterstützung.^[116] Ergebnisse von Untersuchungen zu diesem Übergang deuten darauf hin, dass Beratungs- und Unterstützungsangebote, die eine Fortführung und zugleich eine Entlastung der häuslichen Pflegesituation erlauben könnten, zwar gegeben sind, den Betroffenen und ihren Angehörigen aber oft kaum oder gar nicht bekannt sind oder von ihnen nicht in Anspruch genommen werden (Stand: 2019).^[117]

Der Demenzbegriff wurde im 18. Jahrhundert in der Juristen- und Umgangssprache für jede Form geistiger Störungen verwendet. Im Jahre 1827 trennte Jean-Étienne Esquirol zwischen angeborenem und erworbenem Schwachsinn und führte démence als medizinischen Terminus für letzteren ein. Lange Zeit wurde in der deutschsprachigen Psychiatrie nur das Endstadium des intellektuellen Abbaus als Demenz bezeichnet. Im Jahre 1916 beschrieb Eugen Bleuler das unspezifische hirnorganische Psychosyndrom mit den Merkmalen kognitive Störung, emotionale Veränderung und Persönlichkeitswandel als psychopathologische Folge chronischer Gehirnerkrankungen. Sein Sohn Manfred Bleuler grenzte 1951 davon das hirnlokale Psychosyndrom ab und wies auf seine Ähnlichkeit mit den endokrin verursachten psychischen Störungen hin. Im Zuge der Entwicklung moderner Klassifikationssysteme wie ICD-10 und DSM-IV hat sich die Definition des Demenzsyndroms deutlich erweitert. Dieser Begriff beschreibt heute nicht mehr nur die schweren Fälle kognitiver Störungen, sondern jetzt ein erworbenes komplexes Störungsmuster höherer psychischer Funktionen. Die Störungen können sowohl reversibel als auch irreversibel sein, müssen aber das Gedächtnis betreffen und dürfen nicht mit einer Bewusstseinsstörung einhergehen. Außerdem muss die Bewältigung des Alltags beeinträchtigt sein.

Das DZNE schätzt die jährlichen Kosten für die Pflege von dementen Menschen in der BRD 2025 auf 83 Milliarden Euro pro Jahr, also etwa 2 % der Bruttosozialprodukts.^[118] Über diese Schätzung hinaus wurde 2019 in einer Metaanalyse versucht, die Kostenkomponenten zu ermitteln, und mit nicht dementen Menschen zu vergleichen. Kostenkomponenten sind:

^[119] Die Tabelle zeigt, dass pro Jahr 33.188 € Mehrkosten für Demente entstehen. Aufgrund der sich verändernden Alters- und Familienstrukturen (Single-Haushalte, Kleinfamilien) werden die Pflegekosten weiter ansteigen. Die Belastungen betreffen die Kostenträger (Versicherungen, Sozialbehörden), die Familien und die Volkswirtschaft (durch die Bindung von pflegenden Angehörigen). Für die Kostenträger ist die häusliche Pflege erheblich günstiger als ein Pflegeheim. Bei angemessener Berücksichtigung der familiären Pflegekosten ist die Heimunterbringung jedoch nicht teurer als die Versorgung zu Hause. Aus humanitären Gründen ist es wünschenswert, demente Menschen durch entsprechende Unterstützung so lange wie möglich in der häuslichen Umgebung zu belassen.

Wegen der hohen finanziellen und gesellschaftlichen Bedeutung der Demenz hat die Bundesregierung die Nationale Demenzstrategie beschlossen. Diese wird federführend vom Bundesministerium für Bildung, Familie, Senioren, Frauen und Jugend und vom Bundesministerium für Gesundheit durchgeführt. Zusammen mit über 80 Akteuren setzt sich die Nationale Demenzstrategie dafür ein, die Lebenssituation für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen zu verbessern.^[120]

Die Regierung des Fürstentums Liechtenstein ließ 2012 eine Demenzstrategie ausarbeiten.^[121] Dabei kam sie zum Schluss, dass die medizinischen Behandlungskosten (Spitalaufenthalte, Medikamente und Kosten für Diagnostik) im Verhältnis zu den Kosten für Pflege und Betreuung sehr gering sind (lediglich ca. 5 %). Aufgabe der Studie war jedoch nicht das Errechnen des finanziellen Aufwandes, sondern das Aufzeigen von Handlungsalternativen für eine nachhaltige Verbesserung der Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz.

Bei alten Hunden tritt eine kognitive Dysfunktion auf, die viele Parallelen zur menschlichen Demenz aufweist. Die Häufigkeit wird bei Hunden über 8 Jahre mit 14 - 35 % angegeben.^[122] Die Hauptsymptome sind Schlafen am Tag und Ruhelosigkeit bei Nacht, verminderte Aufmerksamkeit, Orientierungslosigkeit in der Wohnung und Angstreaktionen. Bei der Sektion des Gehirns fallen eine Atrophie der Hirnrinde und vergrößerte Ventrikel auf. Auch Hunde können Aβ akkumulieren, wie es bei der Alzheimer-Demenz des Menschen bekannt ist.^[123]

• Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (umgangssprachlich Kinderdemenz)
• Nonnenstudie
• Topographagnosie
• Senile Demenz

• Naomi Feil, Vicki de Klerk-Rubin: Validation. Ein Weg zum Verständnis verwirrter alter Menschen. 9., überarbeitete und erweiterte Auflage. Reinhardt, München u. a. 2010, ISBN 978-3-497-02156-7.
• Hans Förstl (Hrsg.): Demenzen in Theorie und Praxis. 3., aktualisierte und überarbeitete Auflage. Springer, Berlin u. a. 2011, ISBN 978-3-642-19794-9.
• Hans Förstl (Hrsg.): Lehrbuch der Gerontopsychiatrie und -psychotherapie. Grundlagen, Klinik, Therapie. 2., aktualisierte und erweiterte Auflage. Thieme, Stuttgart u. a. 2003, ISBN 3-13-129922-3.
• Esme Moniz-Cook, Jill Manthorpe: Frühe Diagnose Demenz. Rechtzeitige evidenzbasierte psychosoziale Intervention bei Menschen mit Demenz. Huber, Bern 2010, ISBN 978-3-456-84806-8.
• Hartmut Reinbold, Hans-Jörg Assion: Dementicum. Kompaktwissen über Demenz und Antidepressiva. PGV – PsychoGen-Verlag, Dortmund 2010, ISBN 3-938001-07-0.
• Frank Schneider: Demenz. Der Ratgeber für Patienten und Angehörige. Verstehen, therapieren, begleiten. Herbig, München 2012, ISBN 978-3-7766-2688-9.
• Christoph Metzger: Bauen für Demenz. JOVIS Verlag, Berlin 2016, ISBN 978-3-86859-389-1.
• Walter-Uwe Weitbrecht (Hrsg.): Dementielle Erkrankungen: Diagnose, Differentialdiagnose und Therapie. Berlin/Heidelberg/New York/London/Paris/Tokio 1988.

• DEGAM-Leitlinie: Demenz (DEGAM = Deutsche Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin), AWMF-Registernummer 053/021 (online: Volltext, Patientenversion, Leitlinienreport, Stand 10/2008@1@2Vorlage:Toter Link/www.awmf.org (Seite nicht mehr abrufbar, festgestellt im November 2023. Suche in Webarchiven)).
• S3-Leitlinie: Demenzen der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) und der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), AWMF-Registernummer 038/013 (online: Langfassung, Leitlinien-Report u. a.), Stand: 28. November 2023 (gültig bis 28. November 2024)
• Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e. V. (Hrsg.): MIT-GEFÜHLT. Curriculum zur Begleitung Demenzkranker in ihrer letzten Lebensphase. Der Hospiz-Verlag, Wuppertal 2004, ISBN 3-9808351-4-6.
• DED-Inventar zur Einschätzung der Veränderung der kognitiven Funktionen, der Affektivität und des Verhaltens von Demenzkranken. (PDF) Deutsche Expertengruppe Dementenbetreuung (Stand 1. November 2014). @1@2Vorlage:Toter Link/www.demenz-ded.de (Seite nicht mehr abrufbar, festgestellt im November 2023. Suche in Webarchiven)
• Expertenstandard „Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz“. Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege (DNQP).

• Mitgefühl (It Is Not Over Yet). Dänemark 2021, Regie: Louise Detlefsen^[124]

• Literatur von und über Demenz im Katalog der Deutschen Nationalbibliothek
• Themenheft Altersdemenz (PDF; 339 kB) des Robert Koch-Instituts
• Wanderausstellung 2009/2010 zum Thema Demenz der Stiftung Diakonie Hessen Nassau
• Ökumenische „Woche für das Leben“ 2021 zum Thema Demenz auf der Internetpräsenz der ELKB
• Demenz Guide App, ein Angebot der evangelischen und der katholischen Kirche zur Unterstützung Angehöriger
• Wegweiser Demenz des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
• T. Etgen et al.: Leichte kognitive Störung und Demenz: Der Stellenwert modifizierbarer Risikofaktoren. In: Dtsch Arztebl Int. Nr. 108 (44), 2011, S. 743–750 (Übersichtsarbeit). 
• Demenzen – Kommentierte Linksammlung des Leibniz-Zentrum für Psychologische Information und Dokumentation@1@2Vorlage:Toter Link/www.zpid.de (Seite nicht mehr abrufbar, festgestellt im November 2023. Suche in Webarchiven)
• Alzheimer & You für Jugendliche und Pädagogen
• Was ist Alzheimer? Website der Alzheimer Forschung Initiative
• Jana Lapper: Das Gestern aber bleibt. In: Die Tageszeitung. 21. September 2019; abgerufen am 2. Dezember 2019 (Ein Erfahrungsbericht).