BRCA-Netzwerk – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen

Das BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen ist eine deutsche Patientenorganisation. Das Netzwerk bietet seit 2010 insbesondere Informationen über familiären („erblichen“) Krebs an und unterstützt sowohl Patienten in der Bundesrepublik nach einer solchen Diagnose von Krebs als auch Menschen, die vermuten, dass eine erbliche Belastung bei ihnen vorhanden sein könnte. Das BRCA-Netzwerk unterhält ehrenamtlich angeleitete, kostenlose Gesprächskreise, die teils gemeindenah, teils online angeboten werden. Diese Selbsthilfegruppen richteten sich anfangs vor allem an Menschen mit einem erhöhten genetischen Risiko für Brustkrebs und Eierstockkrebs. Heute versteht sich das Netzwerk als Ansprechpartner auch für andere genetisch bedingte Krebsrisiken und -erkrankungen, so zum Beispiel für Prostatakrebs und für das hereditäre non-polypöse Kolonkarzinom (HNPCC, „Lynch-Syndrom“).

Das BRCA-Netzwerk leitet seinen Namen von dem englischen Wort BReast-CAncer (Brust-Krebs) ab, dessen Abkürzung nach der Entdeckung der beiden ersten, sogenannten Brustkrebs-Gene BRCA1 und BRCA2 international bekannt wurde. Das Motto des Vereins lautet: „Viele Mutationen. Unterschiedliche Risiken. Eine Gemeinschaft.“

Der gemeinnützige Verein wurde unter der Bezeichnung BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs am 9. Februar 2010 in Köln gegründet;^[1] er ging hervor aus einer im August 2008 entstandenen Gruppe der Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.^[2] Die Stiftung Deutsche Krebshilfe, deren selbstgewählter Auftrag es ist, die Versorgung krebskranker Bürger in der Bundesrepublik zu verbessern, ist seit Gründung des Vereins dessen finanzieller und ideeller Hauptförderer. Im Jahr 2023 betrug der Förderbetrag durch die Deutsche Krebshilfe 238.000 Euro.^[3] Weitere institutionelle Förderer waren u. a. die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene (41.000 Euro) und der AOK-Bundesverband.

Die Initiative zur Gründung des BRCA-Netzwerkes ging von Krebskranken und deren Familienangehörigen aus. Nach einer Aufbauphase aus eigener Kraft der Gründungsmitglieder konnte die Bundesgeschäftsstelle in das Haus der Krebs-Selbsthilfe in Bonn einziehen. Damit begann die Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfeverbänden in dieser Zentrale.

Im August 2019 wurde der Verein umbenannt in BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen.^[4]

2025 bestanden rund 30 regionale und Online-Gesprächskreise, an denen teilzunehmen nicht an eine Mitgliedschaft gebunden und kostenlos möglich ist.^[5]

Der BRCA-Bundesvorstand wird jeweils für zwei Jahre gewählt und arbeitet ehrenamtlich. Der Vorstand bringt seine Arbeitserfahrungen sowie Argumente der Krebskranken in die gesundheitspolitische Diskussion mit dem Gesetzgeber und den Parteien ein. Die Mitgliedschaft im Verein ist auf Antrag möglich. Die Finanzierung von Veranstaltungen zur Beratung und Aufklärung erfolgt durch private Spenden sowie durch Zuschüsse und Drittmittel. Spenden der Pharmaindustrie werden nicht angenommen.

Ein Schwerpunkt des Netzwerkes ist seit seiner Gründung – ähnlich wie bei der US-amerikanischen Vereinigung FORCE^[6] – die Versorgung von Trägern mutierter BRCA1- oder BRCA2-Gene und deren Angehörigen mit aktuellen Sachinformationen über die mit diesen Mutationen verbundenen genetischen Risiken und über mögliche präventive Maßnahmen, mit dem Ziel, informierte Entscheidungen im Hinblick auf die eigene Gesundheit treffen zu können. Diese Hilfestellung können Frauen und Männer auch dann in Anspruch nehmen, wenn bei ihnen zunächst nur ein begründeter Verdacht auf ein erhöhtes genetisches Risiko für eine Krebserkrankung, aber noch keine Erkrankung besteht. Das BRCA-Netzwerk wendet sich folglich auch an gesunde Frauen und Männer, in deren Familien gehäuft Brust- und Eierstockkrebserkrankungen aufgetreten sind und die sich daher überlegen, ihr persönliches Krebsrisiko durch einen Gentest klären zu lassen.

Ergänzend zur ärztlichen Betreuung wurden zu diesem Zweck zahlreiche regionale Gesprächskreise gegründet, deren Besuch kostenlos ist und die auch einen Austausch mit anderen Personen in einer ähnlichen Lebenslage ermöglichen.^[7]

Nachdem neben BRCA1 und BRCA2 zahlreiche weitere Gene entdeckt wurden, die das Risiko auch für andere Krebserkrankungen als Brustkrebs^[8] und Eierstockkrebs^[9] – zum Beispiel für Gebärmutterschleimhautkrebs und Darmkrebs,^[10] Prostatakrebs,^[11] Bauchspeicheldrüsenkrebs,^[12] und Magenkrebs^[13] – moderat bis stark erhöhen, öffnete sich das Netzwerk ganz generell für Menschen mit einem derartigen vermuteten oder bereits nachgewiesenem Risikoprofil.

In Bonn wurde im Jahr 2020 eine Anlaufstelle für das hereditäre non-polypöse Kolonkarzinom (Lynch-Syndrom, „erblicher Darmkrebs“) eingerichtet,^[14] zudem werden seit Frühjahr 2020 – anfangs als Reaktion auf die COVID-19-Pandemie – regional und bundesweit Online-Gesprächskreise angeboten.^[15] Ferner sind die Leiterinnen der Gesprächskreise in dringenden Fällen auch telefonisch erreichbar.

Bei der überregionalen Beratung greift das BRCA-Netzwerk auch auf Publikationen zurück, die von der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft erarbeitet wurden. Broschüren, Flugblätter und Videos werden auf Anfrage kostenlos abgegeben.

Das BRCA-Netzwerk ist berechtigt, Patientenvertreter zur Mitwirkung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zu benennen, dem höchsten Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen Deutschlands und hat mit einer Reihe von universitären Zentren des Deutschen Konsortiums für familiären Brust- und Eierstockkrebs Kooperationsvereinbarungen geschlossen. Ferner tritt der Verein mit Informationsständen auf ärztlichen Fachkongressen und Patiententagen auf.^[16] Ferner ist das BRCA-Netzwerk beispielsweise Mitglied der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) beim Robert Koch-Institut^[17] und an der Fortschreibung der S3-Leitlinie Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms beteiligt.^[18][19]

• ANSICHTSSACHE. Wissen und Entscheidungen bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs. Großformatiger Bildband, 2016. Kostenlos abrufbar

• Website des BRCA-Netzwerks
• Familiärer Krebs, was ist das?
• Was bedeutet ein Leben mit dem genetischen Risiko?
• Regionale Gesprächskreise des BRCA-Netzwerks mit hinterlegten Ansprechpartnerinnen
• Familiensache Krebs: Der Podcast. und Infomaterial für Betroffene